GIORNO DELLA MALATTIA RARA 2021 RIFLETTORE

Vorrei ringraziare due incredibili esseri umani che hanno aiutato Vivienne nel suo viaggio con l'acidemia propionica. First, Vorrei ringraziare la sig. Erica, chi è il nutrizionista / dietista di Vivienne. Da quando ha preso in carico il caso di Vivienne, La salute di Vivi è migliorata. Ha fatto una tale differenza nella vita di Vivienne! Adesso, So perché così tanti genitori hanno sottolineato l'importanza di un grande dietologo! Ms. Heather è stata molto premurosa, molto attento,un grande ascoltatore e molto impegnato nel caso di Vivi!

Secondo, Vorrei ringraziare il dott. Panettiere! Dr. Baker è stato uno straordinario genetista! La sua dedizione e la sua straordinaria cura hanno aiutato Vivi a stare lontano da molti ricoveri ospedalieri. Mi sento così fortunato ad avere sia il dott. Baker e la signora Heather come team di assistenza di Vivienne. Entrambi hanno guadagnato la mia fiducia. Dr. Baker e Heather hanno davvero fatto la differenza nella vita di Vivienne!

Grazie dalla famiglia Lopez!

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Nalani è stata fortunata ad avere alcune persone fantastiche nella sua vita che l'hanno aiutata nel suo viaggio. Ha frequentato un gruppo sociale settimanale presso la Coeur Academy nel Missouri da circa 6 anni. Si riuniscono, parlare della loro settimana, pianificare attività e giocare. Cucinano a “Festa del Ringraziamento” e scambiare regali a Natale. Fanno la spesa e vanno a mangiare insieme. È l'unica ragazza e dice a tutti quelli che incontra di avere 4 fidanzati. Nalani è estremamente socievole e questo programma le ha dato un gruppo di veri amici. Sono così grato a loro. Non so cosa farebbe senza Ann, Sarah e i suoi fidanzati al gruppo sociale! – Angela (foto di Nalani e del suo insegnante)