Iscriviti alla nostra lista gratis!

Compila il seguente modulo di registrazione a far parte della nostra crescente rete di famiglie, amici e medici professionisti. La tua registrazione sarà permetterà di ricevere aggiornamenti regolari sui nuovi sviluppi relativi acidemia propionico, le risorse di data e le attività connesse con la fondazione.

Per ulteriori informazioni sulla riservatezza dei dati che raccogliamo, vedere il nostro Privacy Policy.

    nome (required)

    indirizzo (required)

    città (required)

    stato (required)

    codice postale (required)

    paese (required)

    numero di telefono

    Controllare almeno una delle categorie rilevanti per voi:

    Io sono il padre / assiste il bambino / a diagnosi / a con acidemia propionico ** Compilare la formulazione troverete di seguito **Sono una persona interessata con acidemia propionico ** Compila il modulo sottostante **Io sono un amico o un familiare in questione su una persona con acidemia propionicoIo sono un medico / fornitore medicoSono un giornalista

    Commenti o domande

    Come sei venuto a conoscenza la nostra Fondazione?

    prego, selezionare la casella appropriata (È possibile selezionare più di una):
    Sarei interessato a ricevere informazioni sulle attività della Fondazione.
    Vorrei un rappresentante della Fondazione mi ha contattato personalmente.
    Vorrei ricevere aggiornamenti via e-mail.

    ** Unico genitore / madri / assistenti di bambini o persone con diagnosi **

    storia medica:
    Nome e Cognome della persona interessata
    Data di nascita
    Età alla diagnosi
    Se defunto, data di morte
    Ha fatto la diagnosi è stata fatta dopo la morte?No
    Nome del medico / centro medico che lo ha diagnosticato e che fa seguito
    C'è una storia familiare di acidemia propionico? ?No
    Se sì, indicare rapporto e l'età alla diagnosi.
    C'è una diagnosi secondaria? per esempio: cardiomiopatia, neutropenia, allergie

    Che cosa è / è stato il piano di trattamento il bambino / a (farmaci, suggerimenti, servizi speciali, come terapia fisica, eccetera…)?

    Hai altri figli?No

    figlio #1
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #2
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #3
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #4
    Nome / Età
    influenzato eNo

    Autorizzazione Rilascio di informazioni:

    Marca "sì" di autorizzare il rilascio di tuo scopo puramente informativo di comunicazione e di ricerca. Questa sezione deve essere compilata se aver compilato nella sezione storia medica.

    -Vorrei essere inclusi nella mailing list di PAF e la directory famiglia. L'informazione sarà distribuito ad altre famiglie include le informazioni di contatto generali quali nome, indirizzo, e-mail, il numero di telefono, Nome ed età dei bambini e se essi siano o meno. Accettando di essere sulla lista, Sono disposto a consentire un altro padre / madre con un bambino / a contatto diagnosticato me per il supporto.
    eNo

    -PAF dare il permesso di condividere le informazioni relative alla storia clinica con i professionisti medici e ricercatori scientifici interessati. Questa informazione viene distribuito solo in un formato non personalizzato e aggregati (gruppo) e solo per l'analisi e la ricerca.
    eNo

    -Sono interessato / a partecipare a studi di ricerca che si concentrano sul miglioramento opzioni di trattamento e capire la composizione genetica di acidemia propionico.
    eNo

    -PAF dare il permesso di pubblicare sulla sua pagina digitale e storie personali inviati materiale stampato e fotografie.
    eNo

    Il tuo indirizzo email (richiesto)

    affari

    messaggio

    Si prega di selezionare sotto l'icona della parola Cuore.

    One Comment

    I commenti sono chiusi.