Vivienne L.

La mia bellissima Vivienne è nata a dicembre 30,2019. Pesava 8 libbre e 6 oz. Siamo rimasti tutti molto contenti del suo arrivo. La sorella di Vivienne era molto felice ed entusiasta di essere finalmente una sorella maggiore (grande differenza di età 12 anni). Abbiamo notato il giorno in cui è nata; non era molto interessata alla bottiglia, ci hanno detto che era normale, che molti neonati non sono interessati al biberon. Siamo stati dimessi dall'ospedale e ci hanno detto di seguire il nostro pediatra per il controllo di Vivienne. Abbiamo seguito il nostro pediatra e ci hanno detto che erano preoccupati perché Vivienne stava perdendo peso molto rapidamente. L'hanno testata per l'ittero, e hanno controllato i suoi livelli di glucosio in ufficio, e sono tornati tutti normali. Ci hanno detto di tornare il giorno dopo, in modo da poter controllare il suo peso, again. Hanno affermato, se perde di nuovo peso in un giorno, devi portarla immediatamente in ospedale; o, se senti che qualcosa non va, portala al pronto soccorso stasera.

Ho portato Vivienne quella notte in ospedale. Sapevo nel mio cuore che qualcosa non andava. Stava già vomitando frequentemente, letargico, e non molto reattivo. Stavano facendo molti esami del sangue sul bambino. Mi hanno tirato da parte e mi hanno detto che pensavano che avesse la meningite. Hanno detto che avrebbero forato un legname (spinal tap) simile a un'epidurale. La prossima cosa che sappiamo che siamo in terapia intensiva neonatale! Una volta che ci hanno trasferiti in terapia intensiva neonatale, ci hanno detto che mia figlia aveva livelli di ammoniaca molto alti. Ci dissero che nulla sembrava favorevole a Vivienne e che molto probabilmente sarebbe morta. Hanno chiesto, Se volessimo convincere un prete a donarle i santi sacramenti. Aveva bisogno di una linea per la dialisi e che il primo passo era portarla da un anestesista per metterla in linea, e non erano sicuri se sarebbe riuscita a superare quel punto. L'ha fatto uscire e l'hanno trasferita alla PICU. È stato allora che ci hanno detto che nostra figlia aveva l'acidemia propionica. Mi hanno dato una cartella con tutte le informazioni. Vivienne aveva una squadra di medici (neurologia, rene, cardiologia, genetica, e pediatri). È stata in dialisi per un paio di giorni e grazie a Dio i suoi livelli di ammoniaca sono diminuiti ed era ora di disconnetterla dalla macchina per dialisi. Tutte le sue squadre hanno firmato che andava bene portarla via dalla macchina. Una volta che l'hanno tolta dalla macchina, non ha risposto. Ha iniziato a sanguinare internamente, ha iniziato ad avere un'emorragia polmonare, non sapevano perché. Tutti gli allarmi dell'ospedale hanno iniziato a suonare. Tutti i medici hanno iniziato a entrare nella sua stanza cercando di rianimarla e intubarla, perché ora non poteva respirare da sola. Come genitore vedere tuo figlio perdere la vita davanti ai tuoi occhi è estremamente difficile; ti senti impotente, inutili, impotente. È stata un'esperienza traumatica da vivere come genitori; vedere davanti ai tuoi occhi che tua figlia sta perdendo la vita, torna in dialisi e l'equipe medica ha deciso di metterle abbastanza emoderivato; in modo che non sanguinasse e non si coagulasse (si è conclusa con un coagulo di sangue). È stata sedata a causa dell'intubazione in modo da non sentire dolore Dicono che i bambini non piangono ma quel giorno ho visto una lacrima fuori dai suoi occhi. Ci dicevano di andare molte volte alla casa di beneficenza di Ronald McDonald per riposare; ma, Non potevo lasciare mio figlio. Ero sempre con lei. Then, un paio di giorni dopo esce senza problemi dalla macchina per dialisi e anche il tubo di respirazione è stato rimosso; poi, dissero che avrebbe avuto bisogno di un'altra operazione. Hanno detto che volevano eseguire un'operazione per un g-tube. Hanno detto che potrebbe essere un piano di riserva, se mai non avesse voluto mangiare per bocca. At first, Non volevo andare avanti con l'operazione e mio marito voleva iniziare il processo. Poi abbiamo parlato e deciso di andare avanti con l'operazione g-tube ed è stata l'unica decisione migliore che abbiamo preso per lei. 2020 è stata ricoverata in ospedale. Quando è stata rimandata a casa abbiamo dovuto imparare come iniettare il suo Lovenox per il suo coagulo di sangue( è stata una delle cose più difficili della mia vita iniettare il mio bambino due volte al giorno), e dare tutte le sue medicine e preparare la sua formula.

Then, a febbraio, era di nuovo in ospedale, aveva una crisi metabolica. Nel mese di marzo, è stata nuovamente ricoverata in ospedale a causa di una crisi metabolica. By this time, Ho iniziato a riconoscere i sintomi che avrebbero portato Vivienne a una crisi metabolica e lei sputava, vomito, non interessato al suo feed, molto assonnato, letargico,singhiozzo, labbra imbavagliate e disidratate. Entro marzo, io e mio marito abbiamo dovuto organizzarci. Portava la nostra figlia maggiore a scuola ogni giorno e si prendeva cura delle cose. Sarei rimasto con Vivienne in ospedale. A causa del Covid-19 molte cose sono cambiate,è stato difficile per noi; le politiche ospedaliere e le regole sulle visite sono cambiate. Complessivamente, Vivienne è stata testata per COVID-19, sei volte perché questa è la politica dell'ospedale ogni volta che vieni ricoverato in ospedale vieni sottoposto a test (bisognava fare dei test per mantenere i medici del nostro eroe, nurses, e personale al sicuro). In April, ancora una volta è stata ricoverata in ospedale a causa di una crisi metabolica. Nel mese di maggio, è stata in ospedale per tre settimane per una crisi metabolica, e pensavano anche che avesse un altro raro disturbo chiamato hirschsprung. Hanno deciso di fare una biopsia e lei è risultata negativa, e per tutto il mese di giugno è stata ricoverata fino a luglio 03,2020.

È la prima volta nella vita di Vivienne che esce dall'ospedale da più di un mese! È stato fantastico! Andavamo agli appuntamenti di genetica settimanalmente e poi bisettimanale. Ci sono stati cambi di formula ogni settimana, test di laboratorio ogni settimana, ma Vivienne è tornata a casa senza che le linee IV andassero male e nessun lavoro quotidiano di laboratorio per i livelli di ammoniaca, che è grandioso! Sono molto grato a Dio che Vivienne sia stata molto meglio! Il suo dietologo è fantastico, molto proattivo, molto attento, e professionale (i dietologi sono molto importanti nella vita dei nostri bambini). La pagina web della Propionic Acidemia Foundation è stata molto utile! Il toolkit per la gestione della nutrizione dell'elica è stato molto utile! C'è molto materiale utile ed educativo sulla pagina web delle fondamenta. Volevo anche ringraziare Jill Chertow ... È stata il mio sostegno sin dall'inizio del mio viaggio! Mi ha guidato e mi ha sempre ascoltato. Ho pianto e lei mi ha confortato. Avevo bisogno di un consiglio e lei me lo ha fornito! Mi ha dato il coraggio di andare avanti nei miei momenti più difficili.

updated 9/2020