Bryan’s Story
Aggiornato nel 4/2022 nella newsletter di primavera
Ciao a tutti. I am 35 anni e soffro di acidemia propionica. La vita con l’acidemia propionica non è sempre facile. Mi è stata diagnosticata tardi, cosa che mi ha causato un ictus in tenera età. Dopo anni trascorsi su sedia a rotelle e deambulatore ho avuto un recupero abbastanza normale.
In giro 2012 pochi giorni dopo una delle mie lezioni di kickboxing. Ho notato che il mio ginocchio era gonfio. Pensavo fosse dovuto alla mia lezione di kickboxing, ma invece era la malattia di Lyme. Qualcosa che mi colpisce molto oggi. Ho dei brividi dove i miei livelli di ammoniaca salgono alle stelle, Mi sento incredibilmente stanco, e i miei muscoli provano un dolore che non posso descrivere.
In 2015 Stavo trascorrendo il fine settimana della mia vita nel campeggio di mio fratello finché non mi sono svegliato in terapia intensiva. Ho deciso di gettare al vento la prudenza e ho provato a bere alcolici. Mi ha portato ad avere un'acidosi metabolica. Ho avuto la fortuna di non soffrire di gravi effetti collaterali.
Questa è la cosa tra l’acidemia propionica e la malattia di Lyme: non sai mai cosa potrebbe succedere! Oltre ai miei problemi di salute, devo ancora affrontare altri eventi della vita reale. Cose come il divorzio dei miei genitori, la scomparsa di mio nonno, e Covid-19.
Mi è sempre piaciuto fare cose consapevoli come lo yoga e prendermi cura di me stesso in generale. Tuttavia, non è stato fino ai miei genitori’ la relazione ha iniziato a peggiorare e ho scoperto la meditazione consapevole. Anche se ho visto la scritta sul muro, mi ha profondamente rattristato.
Ricordo di essermi imbattuto in Rebekah Borucki (BEXLIFE) su Youtube. Era un'insegnante di meditazione. Il mio mantra preferito era “Sono come una barca sull’oceano. I miei pensieri mi cullano solo un po', ma non mi portano mai via. Sono ancorato al qui e ora!” C'era qualcosa in quel detto che mi tranquillizzava.
Da quel momento in poi sono diventato ossessionato dal funzionamento della mente e dai benefici della meditazione consapevole. Ho imparato che una volta che ti rendi conto che tutto ciò che puoi controllare sei te stesso, la tua reazione, emozioni e che la felicità è una scelta. Solo allora troverai la pace interiore.
Avanti veloce a 2020, Ero rimasto bloccato con un lavoro di cui ero soddisfatto e di cui non ero soddisfatto. Lavoravo come cassiere in un negozio di alimentari, il che per me era fisicamente estenuante. Poi quella che si è trasformata in una sorta di benedizione, il virus ha colpito. Sapevo che con i miei problemi di salute la vendita al dettaglio non era più un'opzione per me.
Invece di affrontare la depressione e l'ansia per il virus, ho deciso di continuare il mio viaggio di consapevolezza. Dopo aver seguito più lezioni sulla consapevolezza e sulla meditazione, non potrei spiegarti quanto ti cambia la vita! Non mi stresso più per cose che non posso non controllare. Ora possiedo una routine di consapevolezza che consiste in una passeggiata nella natura, yoga e meditazione. Posso onestamente dire che mi godo la vita al massimo. Momento per momento.
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Hello for those of you don’t know me, my name is Bryan. I am 31 anni. I was born with Propionic Acidemia.
All'inizio i dottori non pensavano che ci fosse qualcosa di sbagliato in me,,en,Ho avuto un tubo di alimentazione per bere una formula speciale chiamata Propimex,,en,Lavoro come cassiere in un negozio di alimentari ma sogno è parlare in pubblico,,en. They told my mom I was just a sleepy baby but my mom knew that something was wrong. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Shortly after I would start being seen at Children’s hospital of Philadelphia.
When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. The doctors said I would never walk or talk. That was not an option for me. Ricordando i giorni della sedia a rotelle,,en,camminatore e lezioni di parola mi ricorda di essere grato per dove sono oggi,,en,Sono in grado di camminare e parlare bene,,en,Tuttavia l'acidemia propionica ha effetti su di me,,en,Fino all'età di,,en,Ho avuto un tubo di alimentazione per bere una formula speciale chiamata Propimex,,en,Oggi sono in grado di berlo per bocca,,en,Quello che mi piace fare è mescolarlo con due tazze di latte intero con lo sciroppo di fragole,,en,Dal mio acido propionico soffro anche di cardiomiopatia che colpisce il mio cuore,,en,Sto prendendo carvedilolo,,en, walker and speech classes reminds me to be thankful for where I am at today. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. From my Propionic Acidemia I also suffer from Cardiomyopathy which effects my hart. I’m taking carvedilol 25 mg per tenerlo sotto controllo,,en,Ero originariamente su Lisinopril, poi ho appreso che può essere dannoso per il tuo rene,,en,Importante sapere,,en,La mia malattia renale cronica che non è stata trovata dal medico metabolico ma che si ritiene causata dalla mia Acidemia propionica è nella fase tre,,en,La cosa strana è normalmente con malattie renali che peggiorano solo,,en,ma il mio è effettivamente migliorato,,en,Una delle grandi cose è bere molta acqua,,en,Faccio del mio meglio per bere sessanta quattro once di acqua al giorno,,en,Ora un giorno la mia salute è davvero buona,,en. I was originally on Lisinopril then I learn that it can be harmful to your kindney’s. (Important to know)
My chronic kidney disease which was not found by metabolic doctor but believed to caused by my Propionic Acidemia is at stage three. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. One of the big things is to drink lots of water. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.
Now a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. I have my own apartment and exercise daily cause I know how important it is for my muscles, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. hope this article helps give people they can a somewhat normal life with Propionic Acidemia!
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