Excellente nouvelle - Les «Directives nutritionnelles sur l'acidémie propionique» sont maintenant publiées!
Le Comité des recommandations nutritionnelles est heureux d'annoncer que le groupe de travail sur l'acidémie organique a publié le «Propionic Acidemia (SOUTENIR) Directives nutritionnelles »dans le février, 2019 problème de Génétique moléculaire et métabolisme. L'article est disponible et peut être téléchargé gratuitement sur https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2019.02.007.
Publication des Directives nutritionnelles PROP / PA dans Génétique moléculaire et métabolisme apporte les dernières preuves- et recommandations de gestion de la nutrition basées sur le consensus à l'attention des cliniciens, researchers, créateurs de politiques, assureurs, et patients.
Le nouveau Les directives de gestion de la nutrition pour PROP / PA fournissent:
- Nouvelles directions, y compris:
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- Un plus grand accent sur les besoins nutritionnels tels que l'apport en nutriments, interventions nutritionnelles, supplémentation, etc.
- Moins d'importance accordée à la gestion médicale qui a été traitée dans les publications précédentes;
- Thèmes supplémentaires tels que le suivi pour garantir l'adéquation nutritionnelle, problèmes nutritionnels liés à la grossesse et à l'allaitement, prise en charge nutritionnelle des complications secondaires telles que la pancréatite, et enfin une section traitant de la transplantation hépatique et de la gestion nutritionnelle avant, during, et après la procédure.
Deux pièces axées sur le consommateur, Frequently Asked Questions and a Résumé du consommateur, fournir aux patients et aux familles des informations à utiliser lorsqu'ils interagissent avec leurs prestataires. Le résumé met en évidence les principales recommandations et suggère des questions que les patients et les familles pourraient souhaiter discuter avec l'équipe métabolique..
- Lorsque les patients et les prestataires de soins de santé (HCP) avoir les mêmes informations, ils peuvent travailler ensemble en équipe pour identifier le traitement le mieux adapté à la situation du patient.
- Vous pouvez accéder à ces pièces au Genetic Metabolic Dietitians International (GM) ou les sites Web du Southeast Genetics Network situés à http://www.Southeastgeneticsnetwork.org/ngp et http://www.GMDI.org
- Les nouvelles lignes directrices devraient conduire à une plus grande cohérence des soins entre les centres.
- Il y a plusieurs ressources importantes incluses dans les lignes directrices, y compris les apports nutritionnels recommandés, calendriers de surveillance, et tableaux d'interventions nutritionnelles.
- Un site Web qui fournit toutes les ressources et références utilisées pour développer les lignes directrices est disponible afin que les cliniciens de la santé et autres puissent facilement obtenir les informations de base relatives aux lignes directrices sur les sites Web énumérés ci-dessus.
- La méthode d'élaboration des lignes directrices a utilisé des preuves issues de recherches publiées, littérature médicale basée sur la pratique et processus de consensus d'experts.