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    Je suis le père / fournisseur de soins d'un enfant / a diagnostiqué / a avec acidémie propionique ** Remplissez la formulation que vous trouverez ci-dessous **Je suis une personne atteinte acidémie propionique ** Remplissez le formulaire ci-dessous **Je suis un ami ou de la famille concernée d'une personne avec acidémie propioniqueJe suis un médecin / fournisseur de soins médicauxJe suis journaliste

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    Comment avez-vous entendu parler de notre Fondation?

    S'il vous plait, cochez la case appropriée (Vous pouvez vérifier plus d'un):
    Je serais intéressé de recevoir des informations sur les activités de la Fondation.
    Je voudrais un représentant de la Fondation m'a contacté personnellement.
    Je souhaite recevoir des mises à jour de nouvelles par e-mail.

    ** SEULEMENT PARENT / MERES / ENFANTS OU LES AIDANTS DES personnes atteintes **

    antécédents médicaux:
    Nom et prénom de la personne concernée
    Date de naissance
    Âge au moment du diagnostic
    Si vous défunt, date du décès
    Est-ce que le diagnostic a été fait après la mort?ouiAucun
    Nom du médecin / Medical Center, qui a diagnostiqué et qui fait suite
    Y at-il des antécédents familiaux de acidémie propionique? ?ouiAucun
    Si oui, indiquer le lien et l'âge au moment du diagnostic.
    Y at-il un diagnostic secondaire? Par exemple: cardiomyopathie, neutropénie, allergies

    Qu'est-ce que / a été le plan de traitement de votre enfant / a (médicaments, suggestions, services spéciaux, comme la physiothérapie, etc…)?

    Avez-vous d'autres enfants?ouiAucun

    fils #1
    Nom / Âge
    affecté etAucun

    fils #2
    Nom / Âge
    affecté etAucun

    fils #3
    Nom / Âge
    affecté etAucun

    fils #4
    Nom / Âge
    affecté etAucun

    Autorisation de divulgation de l'information:

    Marque "oui" d'autoriser la libération de votre information que de communication et de recherche. Cette section doit être remplie si vous avez rempli la section de l'histoire médicale.

    -Je voudrais être inclus dans la liste de diffusion du PAF et le répertoire de la famille. Les informations seront distribués à d'autres familles, il comprend des informations générales de contact telles que le nom, l'adresse, email, le numéro de téléphone, Les noms et l'âge des enfants et qu'ils soient affectés ou non. En acceptant d'être sur la liste, Je suis prêt à permettre à un autre père / mère avec un enfant / un contact diagnostiqué moi pour le soutien.
    etAucun

    -PAF donne la permission de partager les informations concernant l'histoire médicale avec des professionnels médicaux et chercheurs scientifiques intéressés. Cette information est distribuée uniquement dans un format non personnalisé et au total (groupe) et seulement pour l'analyse et la recherche.
    etAucun

    -Je suis intéressé / à participer à des études de recherche qui mettent l'accent sur l'amélioration des options de traitement et de comprendre la composition génétique de acidémie propionique.
    etAucun

    -PAF donne la permission de publier sur sa page numérique et des histoires personnelles envoyées documents imprimés et des photographies.
    etAucun

    Son courriel (demandé)

    affaires

    message

    Svp prouvez que vous êtes un humain en sélectionnant Le Drapeau.