Désistement, Privacy Policy (y compris US,,pt,et confidentialité,,en,introduction,,en,prend votre vie privée au sérieux,,en,Notre politique de confidentialité décrit comment nous collectons et utilisons les informations personnelles que vous nous fournissez,,en,Avec cette connaissance,,en,vous pouvez prendre des décisions éclairées sur l'utilisation de notre site et de nos services,,en,Nous n'utiliserons ni ne partagerons vos informations avec qui que ce soit, à l'exception de ce qui est décrit dans la présente politique de confidentialité,,en,Si vous avez des questions sur cette politique,,en,veuillez contacter PAF à,,en,inclut l'UE,,pt,Quelles informations collectons-nous,,en,Lorsque vous visitez notre site Web,,en,vous pouvez nous fournir deux types d'informations,,en,renseignements personnels que vous choisissez sciemment de divulguer et qui sont recueillis sur une base individuelle,,en,informations que vous entrez dans un formulaire d'inscription,,en,ou formulaire de contact,,en,les informations d'utilisation du site Web qui sont agrégées avec d'autres utilisateurs sur la façon dont vous naviguez sur notre site Web,,en), and Confidentiality
Introduction
Fondation acidémie propionique (PAF) takes your privacy seriously. Our Privacy Policy describes how we collect and use personal information you provide to us. With this knowledge, you can make informed decisions about using our site and services. We will not use or share your information with anyone except as described in this Privacy Policy. If you have any queries about this policy, please contact PAF at [email protected].
Désistement
Le site Web de la Fondation Propionic Acidemia est conçu à des fins éducatives seulement et n'est pas destiné à servir de conseil médical,,en,Des copies de votre correspondance peuvent être conservées au bureau principal de PAF et par le répondant,,en,Propionic Acidemia Foundation établira et maintiendra des listes de nos membres, y compris les familles,,en. Les informations fournies sur ce site ne doivent pas être utilisés pour diagnostiquer ou traiter un problème de santé ou une maladie. Ce n'est pas un substitut à des soins professionnels. If you suspect that you or your children may have Propionic Acidemia, you should consult your health care provider.
Politique de confidentialité du site Web (includes EU)
Pour rendre cet avis facile à trouver, nous la rendons disponible sous forme de lien au bas de chaque page sur le site Web du PAF, et à chaque point où des informations personnelles peuvent être demandées. Nous définissons renseignements personnels pour y inclure: nom, e-mail nom, adresse Web, L'adresse physique de, numéro de téléphone, réponses à l'enquête, informations du registre et le contenu de votre correspondance avec nous.
What information do we collect?
When you visit our website, you may provide us with two types of information: (1) personal information you knowingly choose to disclose that is collected on an individual basis (i.e., information you enter on a registration form, or contact form), et (2) website use information that is aggregated with other users about the way you browse our website. Pour ce site, utilisez les informations,,en,Le serveur Web de PAF reconnaît automatiquement mais ne recueille ni n'utilise votre adresse IP,,en,Voir les informations sur l'utilisation du site Web,,en,Informations personnelles que vous partagez avec nous,,en,Information d'inscription,,en,Vous n'êtes pas tenu de fournir des renseignements personnels sur notre site Web, à moins que vous ne choisissiez de le faire,,en,Vous pouvez nous fournir des informations personnelles sur notre formulaire d'inscription pour nous aider à vous fournir des services,,en,soutien ou information,,en,Nous ne partagerons jamais votre formulaire d'inscription avec quiconque,,en,Vous pouvez nous contacter pour nous autoriser à partager des informations spécifiques contenues dans votre formulaire d'adhésion,,en,par exemple votre nom et adresse email / numéro de téléphone pour vous mettre en réseau avec d'autres familles avec le même état,,en,Vous pouvez fournir des informations personnelles lorsque vous vous inscrivez aux événements PAF,,en, PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your IP address. (See Website Use Information below).
Personal Information you share with us
Registration information
You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. You may provide us with personal information on our registration form to help us provide you with services, support or information. We will never share your registration form with anyone. You may contact us to give us permission to share specific information contained in your membership form, for example your name and email address/phone number to network you with other families with the same condition. You may provide personal information when you register for PAF events, abonnez-vous aux bulletins électroniques du PAF,,en,club d'anniversaire ou autres notifications,,en,PAF ne vendra ou n'échangera jamais vos informations personnelles avec une autre entité,,en,Lorsque vous faites un don à PAF en ligne via PayPal ou que vous payez des frais d'inscription en ligne,,en,vous fournissez votre nom à PAF,,en,et adresse e-mail afin de communiquer avec vous sur ces activités,,en,Lorsque vous choisissez de participer à diverses collectes de fonds du PAF,,en,campagnes de sensibilisation ou activités bénévoles,,en,vous pouvez choisir de nous fournir des informations supplémentaires, y compris,,en,votre nom,,en,Informations de contact,,en,images ou photographies,,en,et des histoires ou des récits écrits par vous,,en,Email Information,,en,Si vous choisissez de correspondre avec nous par courrier électronique,,en,nous pouvons conserver le contenu de vos e-mails avec votre adresse e-mail et nos réponses,,en, birthday club or other notifications. PAF will never sell or trade your personal information with any other entity. When you donate to PAF online through PayPal or pay an event registration fee online, you provide PAF with your name, address, and email address in order to communicate with you about those activities. When you choose to participate in various PAF fundraising, awareness campaigns or volunteer activities, you may choose to provide us with additional information including, but not limited to, your name, contact information, images or photographs, and stories or narratives authored by you.
Email Information
If you choose to correspond with us through email, we may retain the content of your email messages together with your email address and our responses. Notre site Web ne reconnaît pas automatiquement votre adresse e-mail et exige que vous la saisissiez dans un formulaire de soumission de communication par e-mail.,,en,Informations sur l'utilisation du site,,en,Le serveur Web de PAF reconnaît automatiquement mais ne recueille pas et n'utilise pas votre nom de domaine,,en,adresse IP,,en,Semblable à d'autres sites Web à but non lucratif et commerciaux,,en,notre site utilise une technologie standard appelée,,en,biscuits,,en,voir la description ci-dessous,,en,et les journaux du serveur Web pour collecter des informations sur l'utilisation de notre site Web,,en,Les informations collectées via les cookies et les journaux du serveur Web peuvent inclure la date et l'heure des visites,,en,les pages vues,,en,le temps passé sur notre site,,en,et les sites Web visités juste avant et juste après notre site Web,,en,Qu'est-ce qu'un "cookie",,en,Un cookie est un très petit document texte qui inclut souvent un identifiant unique anonyme,,en.
Website Use Information
PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your domain name (IP address). Similar to other nonprofit and commercial websites, our website utilizes a standard technology called “cookies” (see description below) and web server logs to collect information about how our website is used. Information gathered through cookies and web server logs may include the date and time of visits, the pages viewed, time spent on our website, and the websites visited just before and just after our website.
What is a “cookie”?
A cookie is a very small text document that often includes an anonymous unique identifier. Lorsque vous visitez un site Web,,en,le serveur Web demande à votre ordinateur la permission de stocker ce fichier dans une partie de votre disque dur spécialement conçue pour les cookies,,en,Chaque site web peut envoyer son propre cookie à votre navigateur si les préférences de votre navigateur le permettent,,en,pour protéger votre vie privée,,en,votre navigateur n'autorise qu'un site Web à accéder aux cookies qu'il vous a déjà envoyés,,en,pas les cookies qui vous sont envoyés par d'autres sites,,en,Comment utilisons-nous les informations collectées à partir de "cookies",,en,Lorsque vous visitez notre site Web,,en,Les cookies ne nous permettent pas de collecter des informations personnelles vous concernant et nous ne conservons aucune information personnelle fournie par vos cookies,,en,La plupart des navigateurs vous permettent de désactiver les cookies tiers,,en,tout en laissant les cookies de première partie allumés,,en, the web server asks your computer for permission to store this file in a part of your hard drive specifically designated for cookies. Each website can send its own cookie to your browser if your browser’s preferences allow it, but (to protect your privacy) your browser only permits a website to access the cookies it has already sent to you, not the cookies sent to you by other sites.
How do we use information collected from “cookies”?
As you visit our website, the site uses its cookies to differentiate you from other visitors. In some cases, cookies are used to recognize you as a return visitor. Cookies, in conjunction with our web server’s log files, allow us to calculate the aggregate number of people visiting our website and which parts of the site are most popular. This helps us gather feedback in order to constantly improve our website and better serve our mission. Cookies do not allow us to gather any personal information about you and we do not store any personal information that were provided by your cookies. Most browsers allow you to opt out of third party cookies, while leaving first party cookies switched on. Les cookies tiers sont émis par des services Web autres que le site Web que vous consultez et peuvent permettre à ces services Web de vous suivre lorsque vous naviguez d'un site à l'autre.,,en,Facebook et Google le font régulièrement,,en,comme le font un certain nombre d'autres réseaux publicitaires,,en,Si vous souhaitez désactiver les cookies tiers,,en,s'il vous plaît allez dans les paramètres de votre navigateur pour faire le réglage,,en,Qu'en est-il d'un autre site Web lié à notre site Web?,,en,Nous utilisons des liens vers des ressources externes,,en,et les sites qui stockent le contenu vidéo de notre site Web,,en,Ces sites sont appelés «sites externes». Nous ne sommes pas responsables des pratiques employées par les sites Web liés à ou provenant de notre site Web.,,en,ni l'information ou le contenu qui y est contenu,,en. Facebook and Google do this routinely, as do a number of other advertising networks. If you wish to turn off third party cookies, please go to your browser settings to make the adjustment.
What about another website linked from our website?
We use links to outside resources, and sites that store our website video content. These are called “external sites.” We are not responsible for the practices employed by the websites linked to or from our website, nor the information or content contained therein. Les liens vers d'autres sites Web sont fournis uniquement comme des pointeurs vers des informations sur des sujets ou des ressources pouvant être utiles aux utilisateurs de notre site Web.,,en,S'il vous plaît rappelez-vous que lorsque vous utilisez un lien pour aller de notre site Web à un autre site Web,,en,notre politique de confidentialité n'est plus en vigueur,,en,Votre navigation et interaction sur tout autre site,,en,y compris les sites qui ont un lien sur notre site,,en,est soumis aux propres règles et politiques de ce site,,en,Veuillez lire les politiques de confidentialité de ce site Web avant de continuer,,en,Comment utilisons-nous les informations que vous nous fournissez,,en,Nous utilisons des informations personnelles à des fins de communication avec vous pour vous informer des changements importants sur notre site Web,,en,informations que vous avez demandées,,en,et des nouvelles concernant notre recherche,,en,conscience,,en,programmes d'éducation,,en. Please remember that when you use a link to go from our website to another website, our Privacy Policy is no longer in effect. Your browsing and interaction on any other website, including websites which have a link on our website, is subject to that website’s own rules and policies. Please read over that website’s privacy policies before proceeding.
How do we use the information you provide to us?
We use personal information for purposes of communicating with you to notify you about important changes to our website, information you may have requested, and news concerning our research, awareness, support, education programs, ainsi que des collectes de fonds et d'autres événements,,en,Vous pouvez nous contacter à [email protected] pour être retiré de cette communication,,en,Partage d'informations avec des tiers,,en,PAF ne vend ni n'échange vos informations personnelles avec aucune organisation ou entité,,en,Nous avons des bordereaux de don et utilisons également PayPal pour traiter les dons Nous utilisons les informations fournies pour accuser réception de votre don aux fins de l'impôt,,en,Si vous donnez un cadeau à PAF,,en,votre nom et votre adresse seront placés sur notre liste de diffusion,,en,Si vous ne souhaitez pas recevoir de mail, nous l'envoyons à notre liste de diffusion ou nous souhaitons être retirés de notre liste de diffusion,,en,Certaines divulgations,,en,Nous pouvons divulguer vos renseignements personnels si cela est requis par la loi ou une citation à comparaître ou si nous croyons qu'une telle action est nécessaire pour,,en,une,,en. You may contact us at [email protected] to be removed from this communication.
Sharing information with third parties
PAF does not sell or trade your personal information with any organization or entity. You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. We have donation slips and also use PayPal to process donations We use the information provided to acknowledge receipt of your donation for tax purposes. If you give a gift to PAF, your name and address will be placed on our donor mailing list. If you do not wish to receive mailings we send to our donor mailing list or wish to be removed from our donor mailing list, please contact us at [email protected].
Certain Disclosures
We may disclose your personal information if required to do so by law or subpoena or if we believe that such action is necessary to (a) se conformer à la loi ou se conformer à un processus légal servi sur nous ou les parties affiliées,,en,b,,en,protéger et défendre nos droits et nos biens,,en,le site,,en,les utilisateurs du site,,en,et / ou nos parties affiliées,,en,agir dans des circonstances pour protéger la sécurité des utilisateurs du site,,en,nous,,en,ou des tiers,,en,Comment protégeons-nous vos informations,,en,Nous avons des politiques et procédures strictes en place pour garder vos informations privées et sécurisées,,en,Il est protégé contre l'accès non autorisé par les pare-feu et autres bonnes pratiques de l'industrie,,en,Seuls les membres du conseil d'administration du PAF ou les bénévoles qui ont besoin d'accéder à des informations personnelles identifiables pour effectuer une fonction spécifique ont accès à cette information,,en,Nous ne partageons pas vos informations avec des tiers ou publiquement,,en,Si vous nous envoyez un email,,en; (b) protect and defend our rights and property, the site, the users of the site, and/or our Affiliated Parties; or (c) act under circumstances to protect the safety of users of the site, us, or third parties.
How do we protect your information?
We have strict policies and procedures in place to keep your information private and secure. It is protected from unauthorized access by firewalls and other industry best practices. Only PAF board members or volunteers who need access to personal identifiable information to perform a specific function are granted access to that information. We do not share your information with third parties or publicly. If you email us, rappelez-vous que le courrier électronique n'est pas reconnu comme moyen de communication sécurisé,,en,Certaines des informations que vous pouvez entrer sur notre site peuvent être transmises en toute sécurité,,en,par exemple,,bg,informations utilisées pour effectuer une transaction par carte de crédit en ligne via PayPal,,en,En dehors de ces transmissions sécurisées,,en,PAF cannot,,fr,assurer ou garantir la sécurité de toute information que vous nous transmettez ou garantir que vos informations sur le site Web ne sont pas accessibles,,en,divulgué,,en,altéré,,en,ou détruit par la violation de l'un de nos physique,,en,technique,,en,ou des garanties de gestion,,en,S'il vous plaît écrivez-nous à tout moment à,,en,si vous avez des questions ou des préoccupations,,en,Comment pouvez-vous accéder et corriger vos informations,,en,Vous pouvez demander l'accès à toutes vos informations personnellement identifiables que nous collectons et maintenons dans notre base de données,,en,Pour corriger ou modifier vos informations de contact,,en. Some of the information you may enter on our website may be transmitted securely (e.g. information used to complete an online credit card transaction through PayPal). Outside of these secure transmissions, PAF cannot, cependant, ensure or warrant the security of any information you transmit to us or guarantee that your information on the website may not be accessed, disclosed, altered, or destroyed by breach of any of our physical, technical, or managerial safeguards. Please email us at any time at [email protected] if you have any questions or concerns.
How can you access and correct your information?
You may request access to all your personally identifiable information that we collect and maintain in our database. To correct or change your contact information, please email [email protected] . Vous pouvez vous désabonner des communications par e-mail à tout moment en cliquant sur le lien de désinscription qui figure au bas des communications par e-mail de PAF.,,en,Vous pouvez également nous contacter à,,en,être retiré de la communication par e-mail,,en,Quand supprimons-nous les informations,,en,Nous conservons vos informations personnelles pendant la période nécessaire pour atteindre les objectifs décrits dans la présente Politique de confidentialité, sauf si une période de conservation plus longue est requise ou autorisée par la loi,,en,Nous révisons et supprimons périodiquement les adresses physiques non valides,,en,adresses mail,,en,et les numéros de téléphone lorsque nous en prenons connaissance et que nous supprimons les contacts inactifs ou non pertinents pour notre travail,,en,Nous anonymiserons également les dons à la demande du donateur,,en,Vos droits de confidentialité,,en,En utilisant notre site web,,en. You may also contact us at [email protected] to be removed from email communication.
When do we delete information?
We retain your personal information for the period necessary to fulfill the purposes outlined in this Privacy Policy unless a longer retention period is required or permitted by law. We will periodically review and remove invalid physical addresses, email addresses, and phone numbers as we become aware of them and remove contacts that are inactive or irrelevant to our work. We will also anonymize donations at the donor’s request.
Your Privacy Rights
By using our website, vous consentez à la collecte et à l'utilisation de vos informations personnelles telles que décrites dans cette Politique de confidentialité,,en,Si nous modifions nos politiques et procédures de confidentialité,,en,nous publierons ces changements sur notre site Web pour vous tenir au courant des informations que nous collectons,,en,comment nous l'utilisons,,en,et dans quelles circonstances nous pouvons le divulguer,,en,En tant que supporter de PAF,,en,ou utilisateur de nos services qui nous donne la permission de collecter vos données personnelles,,en,tu as des droits,,en,Ceux-ci incluent le droit d'examiner les données que nous avons recueillies,,en,le droit d'avoir vos données supprimées,,en,et le droit de contacter une autorité de surveillance si vous souhaitez déposer une plainte,,en,Seul le personnel autorisé du PAF est responsable de la gestion de vos données personnelles,,en. If we change our privacy policies and procedures, we will post those changes on our website to keep you aware of what information we collect, how we use it, and under what circumstances we may disclose it. As a supporter of PAF, or user of our services who gives us permission to collect your personal data, you have rights. These include the right to review the data we have collected, the right to have your data removed, and the right to contact a supervisory authority if you would like to lodge a complaint. Only authorized PAF staff are responsible for managing your personal data. Les données sont utilisées pour augmenter l'efficacité et la qualité des communications entre le personnel autorisé du PAF et nos familles PAF,,en,destinataires de service,,en,partisans et donateurs,,en,Vous avez le droit à tout moment de retirer votre consentement à PAF pour conserver vos données personnelles,,en,Le retrait du consentement peut être fait en envoyant un courriel,,en,La vie privée des enfants,,en,Protéger la vie privée des jeunes enfants est extrêmement important pour nous,,en,Pour cette raison,,en,nous ne recueillons ni ne sollicitons sciemment des informations personnelles de personnes de moins de,,en,ou permettre sciemment à ces personnes de s'inscrire,,en,Si vous êtes sous,,en,s'il vous plaît ne pas envoyer d'informations sur vous à nous,,en,y compris votre nom,,en,numéro de téléphone,,en,ou adresse e-mail,,en,Personne de moins de 18 ans,,en,est autorisé à nous fournir des informations personnelles sur notre site,,en, service recipients, supporters and donors. You have the right at any time to withdraw consent from PAF to retain your personal data. Withdrawal of consent can be done by emailing [email protected] .
Children’s Privacy
Protecting the privacy of young children is critically important to us. For that reason, we do not knowingly collect or solicit personal information from anyone under the age of 13 or knowingly allow such persons to register. If you are under 13, please do not send any information about yourself to us, including your name, address, telephone number, or email address. No one under age 13 is allowed to provide any personal information to us on our website. Dans le cas où nous apprenons que nous avons recueilli des informations personnelles d'un enfant mineur,,en,sans vérification du consentement parental,,en,nous supprimerons cette information aussi rapidement que possible,,en,Si vous croyez que nous pourrions avoir des informations d'un enfant de moins de,,en,Contactez nous s'il vous plait,,en 13 without verification of parental consent, we will delete that information as quickly as possible. If you believe that we might have any information from or about a child under 13, please contact us.
Confidentialité
Propionic Acidemia Foundation is firmly committed to maintaining the confidentiality of your personal information in all of our activities and programs. PAF membres du conseil et les bénévoles ont l'obligation morale et juridique de respecter la confidentialité de tous les renseignements organisme et participant. En outre, cette obligation s'étend à la protection et au maintien de la confidentialité de toutes les informations proviennent d'enquêtes, études, bases de données, les banques de sang, registres de patients, ou les activités de l'organisation.
Tous les efforts raisonnables seront faits pour assurer la sécurité de tous les renseignements personnels en notre possession. Access to personal information will be limited to PAF Board members and officers and to individuals who have a need to use such information in the course of their work on approved projects for and overseen by Propionic Acidemia Foundation and who have been instructed in the confidentiality requirements of the organization. Si vous souhaitez consulter les renseignements personnels recueillis et / ou demander des corrections, please email [email protected] or mail us at the listed address.
Procédures de Maintien de la confidentialité
1. Tous les individus impliqués dans les programmes PAF ou des données, que ce soit dans une équipe, bénévole ou de consultant, doit signer une déclaration de confidentialité, which will be kept on file at PAF’s home office.
2. Toutes les personnes qui travaillent avec PAF, à quelque titre doit garder secret ces derniers les noms et les particuliers contenus dans les fichiers de données, compte de ces personnes’ affiliation ou maladie génétique. Toutes les informations ou opinions, si l'information est apprise directement ou indirectement, doit également être gardé confidentiel. Les individus doivent faire preuve de prudence raisonnable pour empêcher l'accès par des tiers à l'agence ou l'information du consommateur individuel en leur possession.
3. Toutes les données contenant des identificateurs personnels (noms, etc) doivent être conservés dans un endroit sûr lorsqu'il n'est pas utilisé. Reasonable caution shall be exercised in limiting access to information to only those persons who are working with Propionic Acidemia Foundation, sur un projet ou dans le cadre d'autres activités de l'organisation, et qui ont reçu une formation sur les exigences de confidentialité applicables à l'organisation.
4. Lorsque des documents ou des formulaires avec des identificateurs doivent être transmis à une autre partie, comme pour la saisie de données, toutes les parties extérieures doivent être informés de ces procédures et doit signer une déclaration de formulaire de confidentialité.
Si vous avez des questions ou des préoccupations s'il vous plaît e-mail [email protected]
Fondation acidémie propionique 1963 McCraren Rd. Highland Park, La. 60035 Téléphone: Numéro vert 1-877-720-2192