JOURNÉE DES MALADIES RARES 2021 PROJECTEUR

Je tiens à remercier deux êtres humains extraordinaires qui ont aidé Vivienne tout au long de son parcours avec l'acidémie propionique. First, Je tiens à remercier Mme. chauffage, qui est la nutritionniste / diététicienne de Vivienne. Depuis qu'elle a pris le cas de Vivienne, La santé de Vivi s’est améliorée. Elle a fait une telle différence dans la vie de Vivienne! À présent, Je sais pourquoi tant de parents ont souligné l'importance d'un grand diététicien! Ms. Heather a été très attentionnée, très attentionné,un grand auditeur et très engagé dans le cas de Vivi!

Deuxième, Je tiens à remercier le Dr. boulanger! Dr. Baker a été un généticien extraordinaire! Son dévouement et ses soins incroyables ont aidé Vivi à rester à l'écart de nombreux séjours à l'hôpital. Je me sens tellement béni d'avoir à la fois le Dr. Baker et Mme Heather comme équipe de soins de Vivienne. Ils ont tous les deux gagné ma confiance. Dr. Baker et Heather ont vraiment fait une différence dans la vie de Vivienne!

Merci de la famille Lopez!

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Nalani a eu la chance d'avoir des personnes extraordinaires dans sa vie pour l'aider dans son voyage. Elle participe à un groupe social hebdomadaire à la Coeur Academy dans le Missouri depuis environ 6 years now. Ils se réunissent, parler de leur semaine, planifier des activités et jouer à des jeux. Ils cuisinent un “Fête de Thanksgiving” et échangez des cadeaux à Noël. Ils font du shopping et sortent pour manger ensemble. Elle est la seule fille et dit à tout le monde qu'elle rencontre qu'elle a 4 copains. Nalani est extrêmement sociale et ce programme lui a donné un groupe de vrais amis. Je leur suis tellement reconnaissant. Je ne sais pas ce qu'elle ferait sans Ann, Sarah et ses petits amis au groupe social! – Angela (photo de Nalani et de son professeur)