| Gwen M. – mise à jour Octobre 2019
Gwen se 13 Février 2019 & juste commencé sa 7e année année scolaire. Au cours de ses premières années, nous elle ne nous attendions pas célébrer cet anniversaire, ni ne nous avons une idée de ce plein & vie étonnante qu'elle vivrait. Elle est un rayon de soleil chaque jour. Gwen ne semble pas ressentir de la colère ou la haine, ce qui rend sa vie vraiment incroyable. À elle, tout le monde est bon & tout est ensoleillé (sauf pour les prises de sang & les araignées.) Gwen est tombé très malade à 2 days old & a été admis à l'hôpital pour enfants Nationwide UNSI. Elle a été placée un ventilateur et a reçu une dialyse péritonéale pendant quelques jours jusqu'à ce qu'elle sortit de son coma & respirait par elle-même. Sur elle 3e jour où elle a été diagnostiqué avec PA. At age 1 she stopped eating by mouth & Depuis, elle a été 100% par un tube d'alimentation parce qu'elle refuse de manger. Malgré ce revers, elle continue de croître & prospérer. Last year, lors d'une visite au NIH, elle a été officiellement diagnostiqué avec une forme légère d'autisme. Gwen est un grand fan ou de parler, en chantant, dancing, & jouer avec ses poupées. Elle aime les vacances à la plage & voyages à Disney World; sa promenade préférée est Hollywood Tower of Terror. En 2015 elle a rejoint les locaux de Special Olympics équipe de natation & est maintenant sur leur équipe de gymnastique, ainsi. Jusqu'à Août de cette année, Gwen avait les soins infirmiers du lundi au vendredi. Ce que nous a fait la année scolaire décision difficile de l'éliminer à l'école des soins infirmiers. Cela a été une grande transition mais elle est traitée très bien jusqu'à présent. Elle monte dans le bus à l'école elle-même, transferts salles de classe, va au bureau des infirmières pour le déjeuner (alimentation par sonde), & surfe sur la maison de bus où son frère Robbie (16) elle accueille. Jusqu'à ce que je suis à la maison du travail, Elle fait ses devoirs & lit. En ce moment, elle est vraiment dans les livres de chapitre surgelés. En parlant de Frozen, ce printemps, Gwen a supplié d'auditionner pour Frozen Jr., une comédie musicale pour les enfants 13 & sous. Elle entra dans la salle d'audition sur elle-même (habillé comme Anna), sång « Voulez-vous construire un bonhomme de neige », lire les lignes avec l'équipe de casting, & a décroché un petit rôle Moyen Elsa! Il a été un rêve devenu réalité pour elle. After 3 mois de pratiques, elle a fait ses débuts sur scène en Juin. Elle avait 7 changements de costumes, 3 numéros de danse, plusieurs lignes, & même un petit solo. It was truly amazing. Gwen se démène pour se faire des amis de son âge, ce qui est difficile avec son être au collège, mais il ne semble pas déranger. Elle est surtout attirée sur amitié avec préadolescentes & évite de parler aux garçons. Alors qu'elle manque plusieurs des choses sociales que les enfants de collège typique font, elle recherche constamment de nouvelles façons de combler ces lacunes. Son voyage a été jusqu'à présent l'un des types & plein de bonheur. Y at-il mieux que cela? Pour en savoir plus sur l'histoire de Gwen, visit GwenForACure.com updated May 2015 |
My beautiful girl just turned 9 years old this year and it seems nothing short of a miracle. At 2 days of age, Gwen became catastrophically ill, her body temperature dropped below 90 degrees, ammonia level exceeded 1,500 umol/L and she stopped breathing. She was placed on a ventilator and received peritoneal dialysis for a couple of days until she came out of her coma and was breathing on her own. On her 3rd day she was diagnosed Propionic Acidemia and her future was very uncertain. During Gwen’s first 3 years of life she spent as much time in the hospital as she did at home. Although she’s been admitted more than 50 times, she’s undoubtedly one of the happiest people on Earth. At age 1 she stopped eating by mouth, and since then she’s been fed 100% by a feeding tube because she refuses to eat anything. For many years she wore a backpack to carry her feeding pump, but she is now able to tolerate her formula through small bolus feedings and has a nurse who cares for her during the day.Gwen knows she’s very cute and she plays that to her advantage. What she does not yet know is that she’s very brave, has an endless capacity to forgive, an amazing will to live, and a beautiful spirit from God that has touched the lives of hundreds. She talks non-stop, sings the entire time we’re in the car, jumps off of anything she can climb on, loves to dance, play with her American Girl dolls and spend time with her brother and friends. She’s in second grade and receives special education services for PT, OT, math and reading. She’s also in Brownies and on the Special Olympics swim team! She is a miracle, a daily blessing, and a ray of sunshine in any room. I am grateful for every day I have with her and so proud to be her mom.
—————————————————————————- Gwendolyn Grace M. was born at 3:33 p.m. on February 3, 2006. She will soon be only 5 months old, but has already brought a lot of drama to our lives! She was diagnosed at 3 days of age with Propionic Acidemia. At 2 days of life we found ourselves at Columbus Children’s Hospital emergency room only hours after being discharged from the hospital of her birth. We were quickly transferred to the NICU, where we spent the next 2 weeks. That first night at Children’s, her ammonia level reached over 1,500 & she had stopped breathing. The fantastic medical staff acted very quickly. Gwen was intubated & put on dialysis. We nearly lost her a couple of times during that stay, but she pulled through. She ended up having another episode less than 2 weeks after being discharged. Once again, she pulled through magnificently. We have quickly learned the fragile nature of good health, the strength of a family, along with the amazing power of prayer. My baby girl is nearly 4 months old & seems to be beating all the odds. Despite her rough beginning, she is meeting all her early milestones. Gwen has an awesome fun club, including her brother, parents, grandparents, aunts, uncles, cousins, doctors, nurses, teachers, & friends. We are so grateful for their love & support. Check out our new web-site with even more pictures – Click Here.
Gwen’s 1st B-day!!!! |
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