Vivienne L.

Ma belle Vivienne est née en décembre 30,2019. Elle pesait 8 livres et 6 oz. Nous étions tous très heureux de son arrivée. La sœur de Vivienne était très heureuse et excitée qu’elle devienne enfin une grande sœur (grande différence d'âge 12 ans). Nous avons remarqué le jour de sa naissance; elle n'était pas très intéressée par la bouteille, ils nous ont dit que c'était normal, que beaucoup de nouveau-nés ne s'intéressent pas à leur biberon. Nous sommes sortis de l’hôpital et ils nous ont dit de faire un suivi auprès de notre pédiatre pour le contrôle de Vivienne.. Nous avons fait un suivi avec notre pédiatre et ils nous ont dit qu'ils étaient inquiets parce que Vivienne perdait du poids très rapidement. Ils l'ont testée pour la jaunisse, et ils ont vérifié son taux de glucose au bureau, et ils sont tous revenus normaux. Ils nous ont dit de revenir le lendemain, pour qu'ils puissent vérifier son poids, again. Ils ont déclaré, si elle perd du poids à nouveau en un jour, vous devez l'emmener immédiatement à l'hôpital; or, si vous sentez que quelque chose ne va pas, emmenez-la aux urgences ce soir.

J'ai emmené Vivienne cette nuit-là à l'hôpital. Je savais dans mon cœur que quelque chose n'allait pas. Elle vomissait déjà fréquemment, léthargique, et pas très réactif. Ils faisaient de nombreux tests sanguins sur le bébé. Ils m'ont tiré sur le côté et m'ont dit qu'ils pensaient qu'elle avait une méningite. Ils ont dit qu'ils allaient faire une crevaison de bois (spinal tap) semblable à une péridurale. La prochaine chose que nous savons que nous sommes à l'USIN! Une fois qu'ils nous ont transférés à l'USIN, ils nous ont dit que ma fille avait des niveaux d'ammoniac très élevés. Ils nous ont dit que rien ne semblait favorable à Vivienne et que très probablement elle allait décéder. Ils ont demandé, Si nous voulions qu'un prêtre donne ses saints sacrements. Elle avait besoin d'une ligne de dialyse et que la première étape consistait à l'emmener chez un anesthésiste pour qu'il lui installe une ligne., Et ils n'étaient pas sûrs qu'elle passerait même ce point. Elle l'a fait et ils l'ont transférée à l'UIP. C’est alors qu’ils nous ont dit que notre fille avait de l’acidémie propionique. Ils m'ont donné un dossier avec toutes les informations. Vivienne avait une équipe de médecins (neurologie, un rein, cardiologie, la génétique, et pédiatres). Elle était sous dialyse pendant quelques jours et Dieu merci, son taux d'ammoniaque a baissé et il était temps de la déconnecter de la machine de dialyse.. Toutes ses équipes ont confirmé qu'il était normal de la retirer de la machine. Une fois qu'ils l'ont enlevée de la machine, elle n'a pas répondu. Elle a commencé à saigner en interne, elle a commencé à avoir une hémorragie pulmonaire, ils ne savaient pas pourquoi. Toutes les alarmes de l'hôpital ont commencé à sonner. Tous les médecins ont commencé à entrer dans sa chambre pour essayer de la ranimer et de l'intuber, car maintenant elle ne pouvait plus respirer d'elle-même. En tant que parent, voir votre enfant perdre la vie sous vos yeux, c’est extrêmement difficile; tu te sens impuissant, inutile, sans espoir. Ce fut une expérience traumatisante à vivre en tant que parents; pour voir sous vos yeux que votre fille est en train de perdre la vie, elle reprend sa dialyse et l'équipe médicale a décidé de lui mettre suffisamment de produit sanguin; pour qu'elle ne saigne pas et ne coagule pas (elle a fini avec un caillot de sang). Elle a été sous sédation en raison de l'intubation pour ne pas ressentir de douleur. On dit que les bébés ne pleurent pas mais j'ai vu une larme sortir de son œil ce jour-là. Ils nous disaient d'aller à la maison caritative Ronald McDonald plusieurs fois pour se reposer; but, Je ne pouvais pas quitter mon enfant. J'étais avec elle à tout moment. Then, quelques jours plus tard, elle sort de l'appareil de dialyse sans aucun problème et le tube respiratoire a également été retiré; puis, ils ont dit qu'elle aurait besoin d'une autre opération. Ils ont dit qu'ils voulaient effectuer une opération pour un g-tube. Ils ont dit que cela pourrait être un plan de sauvegarde, si jamais elle ne voulait pas manger par la bouche. At first, Je ne voulais pas aller de l'avant avec l'opération et mon mari voulait commencer le processus. Ensuite, nous avons discuté et décidé d'aller de l'avant avec l'opération g-tube et c'était la meilleure décision que nous avons prise pour elle. 2020 elle a été hospitalisée. Quand elle a été renvoyée à la maison, nous avons dû apprendre à lui injecter du Lovenox pour son caillot sanguin( c'était l'une des choses les plus difficiles de ma vie d'injecter mon bébé deux fois par jour), et lui donner tous ses médicaments et préparer sa formule.

Then, en février, elle était de nouveau à l'hôpital elle a eu une crise métabolique. En Mars, elle a été de nouveau hospitalisée en raison d'une crise métabolique. By this time, J'ai commencé à reconnaître les symptômes qui conduiraient Vivienne à une crise métabolique., vomir, pas intéressé par son flux, très somnolent, léthargique,hoquet, bâillonnement et lèvres déshydratées. D'ici mars, mon mari et moi avons dû nous organiser. Il emmenait notre fille aînée à l'école tous les jours et il s'occupait des choses. Je resterais avec Vivienne à l'hôpital. En raison de Covid-19, beaucoup de choses ont changé,c'était difficile pour nous; politiques de l'hôpital et règles de visite modifiées. Overall, Vivienne a été testée pour le COVID-19, six fois parce que c'est la politique de l'hôpital. Chaque fois que vous êtes hospitalisé, vous vous faites tester (il fallait faire des tests pour garder les médecins de notre héros, nurses, et le personnel en sécurité). In April, à nouveau, elle a été hospitalisée en raison d'une crise métabolique. En mai, elle a été hospitalisée pendant trois semaines pour une crise métabolique, et ils pensaient aussi qu’elle avait une autre maladie rare appelée hirschsprung. Ils ont décidé de faire une biopsie et elle a été testée négative, et tout le mois de juin, elle a été hospitalisée jusqu'en juillet 03,2020.

C’est la première fois dans la vie de Vivienne qu’elle sort de l’hôpital depuis plus d’un mois! C’est incroyable! Nous allons à des rendez-vous de génétique une fois par semaine, puis toutes les deux semaines. Il y a eu des changements de formule chaque semaine, tests de laboratoire chaque semaine, mais Vivienne est à la maison sans que les lignes intraveineuses ne se détériorent et sans travail de laboratoire quotidien pour les niveaux d'ammoniac, qui est genial! Je suis très reconnaissant à Dieu que Vivienne ait été bien meilleure! Son diététicien est incroyable, très proactif, très attentionné, et professionnel (les diététiciens sont très importants dans la vie de nos bébés). La page Web de la Propionic Acidemia Foundation a été très utile! La boîte à outils de gestion de la nutrition des accessoires a été très utile! Il y a beaucoup de matériel utile et éducatif sur la page Web des fondations. Je voulais aussi remercier Jill Chertow… Elle a été mon soutien depuis le début de mon voyage! Elle m'a guidé et m'a toujours écouté. J'ai pleuré et elle m'a réconforté. J'avais besoin de conseils et elle les a fournis! Elle m'a donné le courage de continuer dans mes moments les plus difficiles.

updated 9/2020