Bryan’s Story
Mis à jour dans 4/2022 dans la newsletter du printemps
Hello everyone. I am 35 ans et j'ai une acidémie propionique. La vie avec l'acidémie propionique n'est pas toujours facile. J'ai été diagnostiqué tardivement, ce qui m'a fait faire un accident vasculaire cérébral à un très jeune âge. Après des années d'utilisation d'un fauteuil roulant et d'une marchette, j'ai fait une récupération quelque peu normale.
Environ 2012 quelques jours après un de mes cours de kickboxing. J'ai remarqué que mon genou était enflé. J'avais pensé que c'était de mon cours de kickboxing mais il s'est avéré que c'était la maladie de Lyme. Quelque chose qui me touche beaucoup aujourd'hui. Je reçois des hauts flair où mes niveaux d'ammoniac montent en flèche, Je suis incroyablement fatigué, et mes muscles ressentent une douleur que je ne peux pas décrire.
En 2015 Je passais le week-end de ma vie au terrain de camping de mon frère jusqu'à ce que je me réveille aux soins intensifs.. J'ai décidé de faire preuve de prudence face au vent et je me suis essayé à l'alcool.. Cela m'a conduit à avoir une acidose métabolique. J'ai eu la chance de ne pas souffrir d'effets secondaires graves.
C’est le problème entre l’acidémie propionique et la maladie de Lyme : on ne sait jamais ce qui pourrait arriver.! En plus de mes problèmes de santé, je dois encore faire face à d'autres événements de la vie réelle.. Des choses comme mes parents qui divorcent, le décès de mon grand-père, et Covid-19.
J'ai toujours aimé faire des choses conscientes comme le yoga et prendre soin de moi en général. Cependant, ce n'est que lorsque mes parents’ la relation a commencé à se détériorer lorsque j'ai découvert la méditation de pleine conscience. Même si j'ai vu l'écriture sur le mur, ça m'a profondément ennuyé.
Je me souviens être tombé sur Rebekah Borucki (BEXLIFE) sur Youtube. Elle était professeur de méditation. Mon mantra préféré était "Je suis comme un bateau sur l'océan. Mes pensées me bercent un peu, mais ils ne m'emportent jamais. Je suis ancré ici et maintenant!” Il y avait quelque chose dans cette phrase qui me rassure.
À partir de ce moment, je suis devenu obsédé par le fonctionnement de l'esprit et les avantages de la méditation de pleine conscience.. J'ai appris qu'une fois que vous réalisez que tout ce que vous pouvez contrôler, c'est vous-même, votre réaction, émotions et que le bonheur est un choix. C'est seulement alors que tu trouveras la paix intérieure.
Avance rapide vers 2020, J'avais été coincé avec un travail dont je me contentais pas. Je travaillais comme caissière dans un magasin d'alimentation ce qui pour moi était physiquement épuisant. Alors ce qui s'est transformé en une sorte de bénédiction, le virus a frappé. Je savais qu'avec mes problèmes de santé, le commerce de détail n'était plus une option pour moi.
Au lieu de traverser la dépression et l'anxiété causées par le virus, j'ai décidé de poursuivre mon voyage de pleine conscience. Après avoir suivi plusieurs cours sur la pleine conscience et la méditation, je ne pourrais pas vous expliquer à quel point cela change votre vie! Je ne stresse plus à propos de choses que je ne peux pas contrôler. Je possède maintenant une routine de pleine conscience qui consiste en une promenade dans la nature, yoga et méditation. Je peux honnêtement dire que je profite pleinement de la vie. Instant par instant.
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Hello for those of you don’t know me, my name is Bryan. I am 31 years old. I was born with Propionic Acidemia.
Au début, les médecins ne pensaient pas que quelque chose n'allait pas avec moi,,en,J'ai eu un tube d'alimentation pour boire une formule spéciale appelée Propimex,,en,Je travaille comme caissière dans un magasin d'alimentation, mais le rêve est de parler en public,,en. They told my mom I was just a sleepy baby but my mom knew that something was wrong. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Peu de temps après, je commençais à être vu à l'hôpital pour enfants de Philadelphie,,en,Quand j'étais vraiment jeune, j'ai subi un AVC métabolique et j'étais en virgule pendant quatre jours,,en,Les médecins ont dit que je ne marcherais ou ne parlerais jamais,,en,Ce n'était pas une option pour moi,,en,Se souvenir des jours du fauteuil roulant,,en,promeneurs et cours de discours me rappelle d'être reconnaissant de l'endroit où je suis aujourd'hui,,en,Je suis capable de marcher et de parler très bien,,en,Cependant, l 'acidémie propionique a des effets sur moi.,,en,Jusqu'à l'âge de,,en.
When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. The doctors said I would never walk or talk. That was not an option for me. Remembering the days of the wheelchair, walker and speech classes reminds me to be thankful for where I am at today. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. From my Propionic Acidemia I also suffer from Cardiomyopathy which effects my hart. I’m taking carvedilol 25 mg to keep it under control. I was originally on Lisinopril then I learn that it can be harmful to your kindney’s. (Important to know)
Ma maladie rénale chronique qui n'a pas été trouvée par le médecin métabolique, mais que l'on pense être causée par mon acidémie propionique est au stade trois,,en,La chose étrange est normalement avec les maladies rénales, ils ne font qu'empirer,,en,mais le mien est devenu meilleur,,en,L'une des grandes choses est de boire beaucoup d'eau,,en,Je fais de mon mieux pour boire soixante-quatre onces d'eau par jour,,en,Maintenant, un jour ma santé est vraiment bonne,,en,Je travaille comme caissière dans un magasin d'alimentation, mais le rêve est de parler en public,,en. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. One of the big things is to drink lots of water. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.
Now a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. J'ai mon propre appartement et je fais de l'exercice tous les jours parce que je sais à quel point c'est important pour mes muscles,,en,esprit et motricité,,en,J'aime le yoga, mais tout ce que vous pouvez faire aidera,,en,Je suis un mangeur difficile mais j'essaie de m'apprendre à manger plus sainement,,en,espérons que cet article aide à donner aux gens une vie normale avec l'acidémie propionique,,en, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. hope this article helps give people they can a somewhat normal life with Propionic Acidemia!
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