17Abbott e Conférence métabolique: Les progrès dans la gestion des maladies métaboliques héréditaires,,en,Par Marisa Cotrina,,co,PAF membre du jury,,en,Résumé,,en,Abbott Nutrition invité Acidemia Fondation propioniques,,en,pour assister à la conférence annuelle de nutrition métabolique en Mars dernier dans l'île de Palms,,en,Caroline du Sud,,en,Cette conférence réunit diététiciens des quatre coins du pays et du Canada pour discuter des progrès et les défis dans le traitement des troubles métaboliques héréditaires,,en
Memphis, TN 30 mai au Juin 1, 2019
En Bretagne S Smith, PAF Conseil Membre & Trésorier

PAF avait une table au 2019 ABBOTT Conférence métabolique.

Il y avait plusieurs présentations et des débats qui étaient pertinents à la communauté PA. Le premier était le Dr. faire Sufi, MD, de Sheffield, UK, qui a parlé sur acidémies organique. Elle a décrit comment elle a observé ses patients dans une crise métabolique et que leur foie peut agrandir très rapidement. Dr. Yap a également décrit comment elle a utilisé Carbaglu dans une situation de crise et il a apporté les niveaux d'ammoniac vers le bas sur ses patients. Le médicament a également été montré pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de PA en utilisant le médicament, cela a été montré à l'aide du PedsQL, une qualité de l'outil d'enquête de la vie. Carbaglu a été utilisé en Europe depuis plus 15 years.

Trois diététiciens ont présenté une conférence sur la préparation aux situations d'urgence, détaillant les effets des catastrophes naturelles sur les cliniques et le personnel ainsi que des familles desservies par leurs cliniques. Amy Cunningham, RD; Suzanne Hollander, RD; et Heather Saavedra, RD, chaque catastrophes naturelles détaillées qu'ils ont eu dans leurs régions du pays, qui ont inclus les feux sauvages, ouragans, inondation, sécheresses, et les tremblements de terre. Ils ont eu un impact non seulement les familles, mais les opérations cliniques. Dans certains cas, l'hôpital et les cliniques ont été fermées pendant des mois. Families, too, ont été significativement impacté et dans un cas, une famille en utilisant l'une des cliniques avait seulement 5-10 minutes à fuir leur maison. Overall, ils ont indiqué un besoin pour toutes les cliniques métaboliques et les bureaux de dépistage néonatal pour créer des plans de préparation aux situations d'urgence, as well as, aider les familles touchées à se préparer aussi bien.

La dernière session que je voulais parler était une séance de débat où une équipe de médecins et diététiciens chacun devait débattre d'un côté d'une suggestion de traitement. L'un était sur la transplantation du foie et si pour encourager ou décourager une famille métabolique pour enquêter sur la transplantation du foie. Alors que le débat était intéressant, la discussion qui a suivi a été poignant; ils étaient ouverts à être corrigées si elles avaient une fausse déclaration des faits, un être en utilisant les foies de ceux avec PA et UCD dans une greffe « domino », et l'autre qu'ils ont tous recommandé d'encourager leurs familles à rechercher des informations et descendre une voie de traitement si les parents estiment que était ce qui était le mieux.