REISE VON MUHAMMAD WASIQ

(DoB: 17 Kann, 2019) – Islamabad, Pakistan

Stoffwechselstörung - Propionsäure

Muhammad Wasiq geboren am 17 Mai 2019 in der Hauptstadt Pakistans in einer wirtschaftlich starken Familie. Nach wenigen ersten Tagen Pflege in einem der am besten ausgestatteten privaten Krankenhäuser in Pakistan, er begann ohne Komplikationen gut zu wachsen. Wasiq war aktiv, glückliches und gesundes Kind und seine Eltern verwendeten alle besten Erziehungspraktiken, um von seinen beiden älteren Brüdern zu lernen, die speziell in der Ernährung erzogen wurden. Wasiq war im Alter von sieben Monaten aktiver als jedes andere Kind.

Im siebten Monat, Wasiq litt acht Tage lang ununterbrochen unter hohem Fieber, danach begann sich sein Gesundheitszustand zu verschlechtern. In diesen Monaten, Er hatte auch leichte Verstopfung in zufälligen Abständen. Tage kamen, an denen sich seine Verstopfung und sein Erbrechen auf einen Zeitraum von acht Tagen erstreckten. Medizinische Tests bestätigten die Propionsäure (PA) at 12^th Monat. Diese Tests werden in Pakistan in nur einem Krankenhaus in der Stadt Karachi durchgeführt. After that, Jeder Tag stellte sich als Herausforderung für die Familie heraus.

Pakistan ist ein Land, in dem von medizinischen Gentests vor der Eheschließung abgeraten wird. Das Gesundheitsbudget reicht nicht aus, um auf die nationalen Bedürfnisse einzugehen. Private medizinische Einrichtungen werden staatlichen Dienstleistungen vorgezogen. Einrichtungen für Vorsorgeuntersuchungen und geburtshilfliche medizinische Tests sind im Land nicht verfügbar. As a result, Es gibt mehrere medizinische Probleme, die im Land verteilt sind. COVID-19 hatte verheerende Auswirkungen auf die medizinischen und wirtschaftlichen Bedingungen im Land, mit vollständigen Sperren und einer weiteren Verschlechterung der Situation.

Als bei Wasiq PA diagnostiziert wurde, Wir wurden über die Schäden informiert, die bereits durch die Proteinaufnahme im Gehirn entstanden sind. Er konnte nicht sitzen, sprechen und hatte wellige Körperbewegung. Wir brauchten medizinischen Rat, aber aufgrund der Tatsache, dass PA-Fälle in Pakistan sehr selten sind, Wir hatten Mühe, medizinischen Rat einzuholen, obwohl wir uns an die besten Krankenhäuser des Landes gewandt hatten. Bis eines Tages, Wir haben einen Arzt gefunden, der der einzige Experte für Stoffwechselstörungen im Land ist. Nach ein paar Ratschlägen durch virtuelle Meetings, Wir reisten nach Karachi, um sie von Angesicht zu Angesicht zu treffen. Der Arzt hat unsere Ernährung mit Medikamenten angepasst, um den Ammoniakspiegel zu kontrollieren. Wir kontrollierten seine Ernährung und gaben Medikamente. Bald in dieser Phase, Wasiq zeigte Hautausschläge im Gesicht und auf dem Rücken, was ein deutlicher Hinweis auf einen Proteinmangel war. Das Problem war, dass wir den vom Arzt empfohlenen Plan befolgt und umgesetzt haben, aber Schwierigkeiten hatten, eine ausgewogene Ernährung zu erreichen, und wir brauchten weiteren Rat.

Auf umfangreiche Suche, um dieses Problem zu lösen, Wir haben uns mit einem Ernährungsberater verbunden, der sich gerne verbinden wollte und Interesse an Stoffwechselsonden hatte. Wir teilten den Ernährungsplan und das Medikamentenpaket mit einem Ernährungsexperten, der das gesamte Paket neu einstellte, und stellten eine Verbesserung des Zustands der Kinder fest. Wasiq war jetzt sehr stabil und jetzt kam die Rehabilitationsphase, indem er seine gesamten Körperfunktionen untersuchte. Der Schwerpunkt lag auf Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie mit weiterer Bestätigung des Hörverlustes. Er kann jetzt mit Unterstützung sitzen und seine Füße mit Unterstützung bewegen, wenn er in eine stehende Haltung gebracht wird. Das Ungleichgewicht des Rückgrats und die ruckartige Bewegung tragen jedoch nicht viel dazu bei, ihn zu stabilisieren.

Die gegenwärtige Herausforderung besteht darin, Lebensmittel und Medikamente zu finden, die in der Stadt oft nicht verfügbar sind. Searching, Rückverfolgung, Bestellung und Lieferung aus anderen Städten erfordern Zeit und Ressourcen. Wie wir wissen, folgt PA-Kind der veganen Diät, benötigt aber auch Nährstoffe, um die Ernährung ins Gleichgewicht zu bringen, Ersatzformeln sind schwer zu finden. Es gibt nur einen Importeur im Land und da keine Daten über solche Kinder verfügbar sind, brauchen & Angebotsbilanz ist immer aus. Folglich, Jeder Tag ist eine Herausforderung.

Für solche Kinder gibt es viel zu tun. Familien mit Stoffwechselstörungen haben sich jetzt über soziale Medien verbunden, um sich gegenseitig zu helfen und die Hilfe zu erweitern, um den täglichen Bedarf zu decken. Land wie Pakistan, in dem die Infrastruktur nicht stark ist, Hilfe kommt durch soziale Unterstützung miteinander verbundener Gemeinschaften durch Wohlfahrtsinitiativen. Kinder wie Wasiq helfen wöchentlich anderen bedürftigen Kindern, indem sie Essen teilen und finanziell unterstützen. Das Thema wird von den Eltern gemeinsam an Regierungsbehörden aufgegriffen und in den lokalen Medien eskaliert. Wesentliche Maßnahmen werden erwartet. Jeder Tag vergeht mit der Hoffnung, dass die Stimmen bald gehört werden, um konsequente Unterstützung zu erhalten.

Geschrieben auf 2^nd Kann, 2021 von Vater Saqib Javed, Pakistan