PA-Treffen von Herz zu Herz – Ein pädagogisches Familienereignis
Konzentrieren Sie sich auf die Auswirkungen von Propionazidämie auf das Herz.
Friday, Juli 21 – Saturday, Juli 22, 2023
Immergrüner Park in Kidron, OH
4434 Kidron Rd.
Dalton, OH 44618
Programm
FREITAG, JULI 21: Die Anmeldung beginnt um 3:00 Uhr am Freitagnachmittag im Fitnessstudiogebäude. Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (von Spanien), und ihre Techniker werden am Freitag den ganzen Tag über die geplanten kostenlosen Herzkliniken abhalten 8 am – Mittag am Samstag. Hinweis*Dr. Die Kliniken in Chowdhury dienen ausschließlich Forschungszwecken und erfordern eine vorherige Anmeldung. Sie benötigt Ihr Einverständnis, und sie wird einen Bericht ausdrucken, den Sie zu Ihren Ärzten mitnehmen können, Dies sollte jedoch nicht die regelmäßige Herzpflege ersetzen. Beachten Sie auch: Wenn Sie für Dr. Chowdhurys Klinik- Sie werden im Fitnessstudiogebäude ganz hinten im Park aufgestellt. Sie können durch die Doppeltüren an der Vorderseite des Gebäudes eintreten. Wenn Ihre Echos und EKGs bei Dr. Chowdhury sind vorher geplant, Bitte beachten Sie, dass Sie gerne im Park herumlungern, bis wir das Gebäude öffnen. Am Freitag servieren wir kein Mittagessen, Wenn Sie also früher kommen, Bringen Sie Ihr eigenes Picknick-Mittagessen mit. Die Kidron-Stadt & Landrestaurant (1⁄4 Meile entfernt) wird ab geöffnet sein 7:30 AM- 2:00 PM. Sie haben Gutes
Essen zu einem vernünftigen Preis, falls jemand sie ausprobieren möchte! Die kurze Strecke können Sie bequem zu Fuß zurücklegen- Es gibt überall Gehwege.
*Das CPR-Training beginnt um 5:00 im Fitnessstudio. Wenn Sie sich für die Schulung oder den Auffrischungskurs angemeldet haben, Bitte stellen Sie sicher, dass Sie zu diesem Zeitpunkt dort sind. Rettungskräfte von Kidron Fire unterstützen Sie. Wir haben neun Puppen, also werden wir zwei Kurse mit machen 18 Personen in jeder Gruppe. Die erste Gruppe beginnt um 5:00 PN und werde eine Stunde trainieren. The
Die zweite Gruppe beginnt um 6:15 PN und Schluss um 7:15 PM.
*CoA-Therapeutika, Modern, Nutricia, HemoShear, und Zoia Pharma werden dort jeweils einen Tisch mit unzähligen Informationen und kostenlosen Proben zum Teilen haben. Sie werden an beiden Tagen dort sein. Bitte geben Sie ihnen das Gefühl, willkommen zu sein, und stellen Sie viele Fragen- Dafür sind sie da.
*Es wird zahlreiche proteinarme Lebensmittelproben geben, Listen mit proteinarmen Lebensmitteln, Care Notebooks, Leitfäden zur Notfallvorsorge, und andere Werbegeschenke.
*Wenn das Wetter es zulässt, Wir werden draußen sein und die Sonne genießen, wo die Kinder viel Platz zum Spielen haben. Wir haben einen örtlichen Imbisswagen für das Abendessen eingeplant. Auf der Speisekarte stehen gegrillte Kalbsburger, Pommes frittes, und Gemüse und Dip.
SAMSTAG, JULI 22
8:30 am – 9:00 Uhr Anmeldung und Frühstück – frische Obstbecher, Gebäck und Kaffee
* Der Park ist mit einem großen Spielplatz und viel Beton und Asphalt ausgestattet.
Gerne können Ihre Kinder Fahrräder mitbringen, Roller, Rollerblades, Rip-Sticks, Hoverboards,
Springseile, etc.
9:00 am: Willkommen von Sue Weaver und Jill Chertow, President PAF
Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (von Spanien), und ihre Techniker werden mit den kostenlosen Herzkliniken fortfahren und hoffentlich Zeit haben, ein paar Echos zu teilen, um uns die Unterschiede zwischen einem gesunden Herzen zu zeigen, ein von PA betroffenes Herz, und ein PA-Trägerherz. Hinweis* Dr. Die Kliniken in Chowdhury dienen ausschließlich Forschungszwecken. Sie benötigt die Zustimmung von
Sie, und sie wird einen Bericht ausdrucken, den Sie zu Ihren Ärzten mitnehmen können, Dies sollte jedoch nicht die regelmäßige Herzpflege ersetzen. Beachten Sie auch: Wenn Sie für Dr. Chowdhurys Klinik- Sie werden im Fitnessstudiogebäude ganz hinten im Park aufgestellt. Sie können durch die Doppeltüren an der Vorderseite des Gebäudes eintreten.
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, MD, Kinderarzt im New Leaf Center – Einführung in die Propionazidämie/Beginn der Behandlung mit Diät
10:00 am – 10:30 am: Pause, um Aussteller zu besuchen
10:30 am – 11:15 Bin Devyani Chowdhury, MD, Kardiologische Betreuung von Kindern, Echo-Vergleiche
11:15 am – 11:45 Bin Pause
11:45 am – 1:00 Uhr Mittagessen/Kleingruppengespräche – Ein Heuhaufen-Mittagessen wird von Byler’s Barbecue bereitgestellt
1-2 pm: D. Holmes Morton, MD, Zentral-Pennsylvania-Klinik, “Propionazidämie mit Kardiomyopathie, Arrhythmien & Krampfanfälle: Wie helfen Medikamente, den Stoffwechsel zu kontrollieren?? Was hat der Leberstoffwechsel mit dem Herzen zu tun? & Gehirnvergiftung? Wie Tun Stoffwechseltherapien wirken? Was ist in einem Stoffwechselformel? Was bewirken Aminosäuren in einer Formel?? Formeln entwerfen – Was könnte möglicherweise falsch laufen? Ist Propionazidämie eine Einzelgenerkrankung?? Die aufkommende Komplexität der Genetik & Stoffwechsel – Exome und genetische Medizin
2:00 pm – 2:30 Uhr Pause
2:30 pm -3:00 Uhr John Clark, MD, Kardiologe Akron Children’s Hospital – Diskussion über Herzrhythmen und QTc-Intervalle, etc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, MD, New Leaf Clinic, Kardiologe, Akron Kinderkrankenhaus – “Was ist Kardiomyopathie?”
3:30 pm – 4:00 10:00 Uhr Fragen/Antworten -*Wir werden eine Frage-und-Antwort-Runde abhalten. Wenn Sie eine Frage haben, die Sie stellen möchten, aber sind zu schüchtern, um zu fragen ☺, Schreiben Sie es auf ein Blatt Papier und bringen Sie es mit. Wir werden ein Fragefeld einrichten und versuchen, Ihre Frage zu beantworten.
4:30 Uhr Abschließende Kommentare – Schnappen Sie sich Fleisch- und Gemüse-Subs zum Mitnehmen von Red Tomato, eine Tüte Chips, ein Keks, und eine Flasche Wasser.
Wenn das Wetter es zulässt, Die Kinder können draußen spielen (mit dem Fitnessstudio als Unterstützung).
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