Patientenaufklärung und Support

Family Stories

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Broschüren

Dieses Pflegenotizbuch soll dazu beitragen, Informationen an einem Ort zu organisieren, um Familien zu helfen, Betreuer und Versorger. Es ist in Englisch und Spanisch verfügbar.

Notfallvorsorge

Über PA

Propionazidämie Präsentation von Claudia Soler-Alfonso auf Spanisch für die PA Foundation (pdf)
- Video – “Propionazidämie – Die Grundlagen, die Behandlung, und neue Therapien” von Claudia Soler-Alfonso, MD, FACMG
  Kinderarzt – Klinischer Genetiker. Spezialist für angeborene Stoffwechselstörungen
Über PA/MMA-Tools, die das Lernen metabolischer Eltern ermöglichen (TEMPEL) Führer von Nutricia

Kinder Aktivität Seiten

Glossar

The PA Family

Caring for those with Propionic Acidemia can be devastating; difficulties may include problems in understanding the disease, financial costs of the disorder and/or loss of income, finding resources to meet medical and family needs, and emotional and physical stress.

When PA strikes, the entire family feels the impact.

Parents first cope with feelings of disbelief, hurt, and anger, which soon evolve into the daily physical and emotional stresses of caring for a very fragile child.
Parent work schedules may have to be adjusted or other arrangements need to be made for childcare at home and in the hospital.
Siblings often feel anger and resentment as busy and tired parents have less time for them. They also may have mixed feelings when their sister or brother is in the hospital and they are missing a parent or staying with friends or relatives. ” It’s hard when Bella vomits, because my mom is stressed out very much. It’s hard when Bella is in the hospital because my mom has to stay with her and I miss them very much. I love Bella and I want her to be always healthy.” – Luke 8, brother of Isabella 2
Infections, such as a common cold, can result in a hospital visit. Every unscheduled hospital stay is terrifying as the outcome could mean organ damage or death. The family has to make decisions on which holidays and family events are “safe” to bring their child.
Family outings and vacations are affected by the PA child’s condition and special precautions may need to be taken.
The family kitchen soon becomes a laboratory for precisely weighing and measuring their medically prescribed low protein formula.
The daily schedule is focused around the feeding schedule.
Financial strains are felt by the family, because of extensive medical care and therapies.

Parents need to learn what they need to know about PA, medical insurance, state programs for respite/nursing, school, and transition. This is not an easy process.

If you are close to a family with PA, there are things you can do to help.

You can make sure you wash your hands or use hand sanitizer every time you are near the child. Make sure the family knows if you are sick before they attend an event.
You can bring or send meals to the family.
You can help with transportation of a sibling or watching the sibling.
You can visit the family when the child is hospitalized
You can call to check in with the family.

COVID-19 und PA

PAF COVID-19 info
COVID-19-Fragebogen – Propionazidämie Foundation, mit dir arbeiten, kann helfen, dieses Virus zu bekämpfen. Ob Sie COVID-19 hatten oder nicht, Sie können Forschern helfen, die gesamte menschliche Erfahrung zu verstehen. Sie sind die beste Quelle für wichtige Informationen. Die Macht der Gemeinschaft, zusammenzukommen, um große Probleme zu lösen, war noch nie so klar. Unser kurzer Fragebogen hilft Forschern, die langfristigen Auswirkungen auf die Gesundheit zu verstehen, Behandlungen, und wie wir uns am besten auf zukünftige Pandemien vorbereiten können.
NORD-Programm zur finanziellen Unterstützung für Mitglieder der Community für seltene Krankheiten, die von COVID-19 betroffen sind

Tips from Parents and Caregivers

Tips from Parents and Caregivers
Frag mich 3 – Empfehlungen für, wenn Sie Ihren Arzt besuchen
Willkommen in Holland von Emily Perl Kingsley
Mindfulness Meditation

Ressourcen-Guides (Vereinigte Staaten)

Interessenvertretung in Aktion – Angeborene Fehler des Stoffwechsels Community-Chat: Advocacy in Action Panel Erfahrungen zum Neugeborenenscreening & Ursprünglich medizinische Ernährung, presented on 22 Kann 2021: Video zur Interessenvertretung

Patientenaufklärung und Support