Vivienne L..

Meine schöne Vivienne wurde im Dezember geboren 30,2019. Sie wog 8 Pfund 6 oz. Wir waren alle sehr zufrieden mit ihrer Ankunft. Viviennes Schwester war sehr glücklich und aufgeregt, dass sie endlich eine große Schwester werden würde (großer Altersunterschied 12 Jahre). Wir haben den Tag bemerkt, an dem sie geboren wurde; Sie war nicht sehr interessiert an der Flasche, Sie sagten uns, dass es normal sei, dass sich viele Neugeborene nicht für ihre Flasche interessieren. Wir wurden aus dem Krankenhaus entlassen und sie sagten uns, wir sollten unseren Kinderarzt für Viviennes Untersuchung kontaktieren. Wir setzten uns mit unserem Kinderarzt in Verbindung und sie sagten uns, dass sie besorgt waren, weil Vivienne sehr schnell Gewicht verlor. Sie testeten sie auf Gelbsucht, und sie überprüften ihren Glukosespiegel im Büro, und sie alle kamen normal zurück. Sie sagten uns, wir sollten am nächsten Tag zurückkommen, damit sie ihr Gewicht überprüfen konnten, again. Sie sagten, wenn sie an einem Tag wieder abnimmt, Sie müssen sie sofort ins Krankenhaus bringen; oder, Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, bringen Sie sie heute Abend in die Notaufnahme.

Ich brachte Vivienne in dieser Nacht ins Krankenhaus. Ich wusste in meinem Herzen, dass etwas nicht stimmte. Sie erbrach sich bereits häufig, träge, und nicht sehr reaktionsschnell. Sie führten viele Blutuntersuchungen an dem Baby durch. Sie zogen mich zur Seite und sagten mir, dass sie dachten, sie hätte Meningitis. Sie sagten, dass sie eine Holzpunktion machen würden (spinal tap) ähnlich einem Epidural. Als nächstes wissen wir, dass wir auf der Intensivstation sind! Nachdem sie uns auf die Intensivstation gebracht hatten, sagten sie uns, dass meine Tochter einen sehr hohen Ammoniakspiegel habe. Sie sagten uns, dass für Vivienne nichts günstig aussah und dass sie höchstwahrscheinlich sterben würde. Sie fragten, Wenn wir einen Priester dazu bringen wollten, ihr heilige Sakramente zu geben. Sie brauchte einen Anschluss für die Dialyse, und der erste Schritt bestand darin, sie zu einem Anästhesisten zu bringen, um einen Anschluss anzulegen, und sie waren sich nicht sicher, ob sie diesen Punkt überhaupt überwinden würde. Sie hat es geschafft und sie wurde auf die PICU gebracht. Dann sagten sie uns, dass unsere Tochter Propionsäure hatte. Sie gaben mir einen Ordner mit allen Informationen. Vivienne hatte ein Team von Ärzten (Neurologie, Niere, Kardiologie, Genetik, und Kinderärzte). Sie war ein paar Tage auf Dialyse und Gott sei Dank sank ihr Ammoniakspiegel und es war Zeit, sie vom Dialysegerät zu trennen. Alle ihre Teams haben unterschrieben, dass es in Ordnung ist, sie von der Maschine zu nehmen. Als sie von der Maschine genommen wurden, antwortete sie nicht. Sie begann innerlich zu bluten, Sie bekam eine Lungenblutung, Sie wussten nicht warum. Alle Alarme aus dem Krankenhaus klingelten. Alle Ärzte kamen in ihr Zimmer und versuchten, sie wiederzubeleben und zu intubieren, denn jetzt konnte sie nicht mehr alleine atmen. Als Eltern ist es äußerst schwierig, wenn Ihr Kind vor Ihren Augen sein Leben verliert; du fühlst dich impotent, nutzlos, hilflos. Es war eine traumatische Erfahrung, als Eltern durchzumachen; um vor Ihren Augen zu sehen, dass Ihre Tochter ihr Leben verliert. Sie geht wieder zur Dialyse und das medizinische Team beschloss, ihr genug Blutprodukt zu geben; damit sie nicht ausblutet und gerinnt (Am Ende hatte sie ein Blutgerinnsel). Sie war wegen der Intubation sediert, damit sie keine Schmerzen verspürte. Sie sagen, Babys weinen nicht, aber ich sah an diesem Tag eine Träne aus ihrem Auge. Sie sagten uns, wir sollten viele Male zum Ronald McDonald Charity House gehen, um uns auszuruhen; aber, Ich konnte mein Kind nicht verlassen. Ich war immer bei ihr. Then, Ein paar Tage später verlässt sie problemlos das Dialysegerät und der Atemschlauch wurde ebenfalls entfernt; dann, Sie sagten, dass sie eine weitere Operation brauchen würde. Sie sagten, dass sie eine Operation für eine G-Röhre durchführen wollten. Sie sagten, das könnte ein Backup-Plan sein, wenn sie jemals nicht mit dem Mund essen wollte. At first, Ich wollte die Operation nicht fortsetzen und mein Mann wollte den Prozess starten. Dann unterhielten wir uns und beschlossen, die G-Tube-Operation fortzusetzen, und es war die beste Entscheidung, die wir für sie getroffen haben. Den ganzen Monat Januar 2020 Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Als sie nach Hause geschickt wurde, mussten wir lernen, wie man ihr Lovenox gegen ihr Blutgerinnsel injiziert( Es war eines der schwierigsten Dinge in meinem Leben, mein Baby zweimal am Tag zu injizieren), und geben Sie alle ihre Medikamente und bereiten Sie ihre Formel.

Then, im Februar, Sie war wieder im Krankenhaus und hatte eine Stoffwechselkrise. Im März, Sie wurde wegen einer Stoffwechselkrise erneut ins Krankenhaus eingeliefert. By this time, Ich begann die Symptome zu erkennen, die Vivienne in eine Stoffwechselkrise treiben würden. Sie würde spucken, erbrechen, nicht an ihrem Feed interessiert, sehr müde, träge,Schluckauf, Würgen und dehydrierte Lippen. Bis März, Mein Mann und ich mussten uns organisieren. Er würde unsere älteste Tochter jeden Tag zur Schule bringen und sich um die Dinge kümmern. Ich würde bei Vivienne im Krankenhaus bleiben. Durch Covid-19 haben sich viele Dinge geändert,es war schwierig für uns; Krankenhausrichtlinien und Besuchsregeln geändert. Insgesamt, Vivienne wurde auf COVID-19 getestet, sechs Mal, denn das ist die Richtlinie des Krankenhauses. Jedes Mal, wenn Sie ins Krankenhaus eingeliefert werden, werden Sie getestet (Es mussten Tests durchgeführt werden, um die Ärzte unseres Helden zu halten, nurses, und Personal sicher). In April, wieder wurde sie wegen einer Stoffwechselkrise ins Krankenhaus eingeliefert. Im Mai, Sie war wegen einer Stoffwechselkrise drei Wochen im Krankenhaus, und sie dachten auch, dass sie eine andere seltene Störung namens Hirschsprung hatte. Sie beschlossen, eine Biopsie durchzuführen und sie wurde negativ getestet, und den ganzen Monat Juni wurde sie bis Juli ins Krankenhaus eingeliefert 03,2020.

Es ist das erste Mal in Viviennes Leben, dass sie seit mehr als einem Monat nicht mehr im Krankenhaus ist! Es war unglaublich! Wir haben wöchentlich und dann zweiwöchentlich Genetik-Termine besucht. Jede Woche wurden Formeländerungen vorgenommen, Labortests jede Woche, Aber Vivienne war zu Hause, ohne dass die Infusionsleitungen schlecht wurden, und es gab keine tägliche Laborarbeit für Ammoniakspiegel, was toll ist! Ich bin Gott sehr dankbar, dass Vivienne viel besser war! Ihr Ernährungsberater ist unglaublich, sehr proaktiv, sehr aufmerksam, und professionell (Ernährungsberater sind sehr wichtig im Leben unserer Babys). Die Webseite der Propionic Acidemia Foundation war sehr hilfreich! Das Prop Nutrition Management Toolkit war sehr hilfreich! Auf der Webseite der Stiftung finden Sie viele hilfreiche und lehrreiche Materialien. Ich wollte mich auch bei Jill Chertow bedanken… Sie hat mich seit Beginn meiner Reise unterstützt! Sie hat mich geführt und mir immer zugehört. Ich habe geweint und sie hat mich getröstet. Ich brauchte Rat und sie hat ihn gegeben! Sie gab mir den Mut, in meinen schwersten Momenten weiterzumachen.

updated 9/2020