Bryan’s Story
Aktualisiert in 4/2022 im Frühjahrsnewsletter
Hallo, alle miteinander. I am 35 Jahre alt und ich habe Propionazidämie. Das Leben mit Propionazidämie ist nicht immer einfach. Ich wurde spät diagnostiziert, was dazu führte, dass ich in sehr jungen Jahren einen Schlaganfall hatte. Nach Jahren im Rollstuhl und Rollator erholte ich mich einigermaßen normal.
Um 2012 ein paar Tage nach einem meiner Kickboxkurse. Ich bemerkte, dass mein Knie geschwollen war. Ich hatte gedacht, es käme von meiner Kickbox-Klasse, aber es war Borreliose. Etwas, das mich heute sehr berührt. Ich bekomme Aufflackern, wenn mein Ammoniakspiegel in die Höhe schießt, Ich werde unglaublich müde, und meine Muskeln bekommen Schmerzen, die ich nicht beschreiben kann.
In 2015 Ich verbrachte das Wochenende meines Lebens auf dem Campingplatz meines Bruders, bis ich auf der Intensivstation aufwachte. Ich beschloss, Vorsicht in den Wind zu schlagen und versuchte mich an Alkohol. Es führte zu einer metabolischen Azidose. Ich hatte das Glück, keine ernsthaften Nebenwirkungen zu erleiden.
Das ist die Sache zwischen der Propionazidämie und der Lyme-Borreliose, man weiß einfach nie, was passieren könnte! Zusätzlich zu meinen gesundheitlichen Problemen muss ich mich noch mit anderen realen Ereignissen auseinandersetzen. Dinge wie die Scheidung meiner Eltern, der Tod meines Großvaters, und Covid-19.
Ich habe mich schon immer für achtsame Dinge wie Yoga interessiert und mich im Allgemeinen um mich selbst gekümmert. Jedoch, es dauerte bis zu meinen eltern’ Beziehung begann sich zu verschlechtern, dass ich Achtsamkeitsmeditation fand. Obwohl ich die Schrift an der Wand gesehen habe, es hat mich tief gequält.
Ich erinnere mich, dass ich über Rebekah Borucki gestolpert bin (BEXLIFE) auf Youtube. Sie war Meditationslehrerin. Mein Lieblingsmantra von ihr war „Ich bin wie ein Boot auf dem Ozean. Meine Gedanken, sie rocken mich nur ein bisschen, aber sie tragen mich nie fort. Ich bin im Hier und Jetzt verankert!” Irgendetwas an diesem Spruch beruhigte mich einfach.
Von diesem Zeitpunkt an war ich besessen davon, wie der Geist funktioniert und welche Vorteile Achtsamkeitsmeditation bietet. Ich habe das gelernt, sobald du erkennst, dass du nur dich selbst kontrollieren kannst, deine Reaktion, Emotionen und dass Glück eine Wahl ist. Nur dann findest du inneren Frieden.
Schneller Vorlauf zu 2020, Ich hatte einen Job, mit dem ich zufrieden und nicht glücklich war. Ich arbeitete als Kassiererin in einem Lebensmittelgeschäft, was für mich körperlich anstrengend war. Was sich dann zu einem gewissen Segen entwickelte, das Virus hat zugeschlagen. Ich wusste, dass der Einzelhandel mit meinen gesundheitlichen Problemen keine Option mehr für mich war.
Anstatt durch Depressionen und Angst vor Viren zu gehen, beschloss ich, meine Achtsamkeitsreise fortzusetzen. Nachdem ich mehrere Kurse über Achtsamkeit und Meditation besucht hatte, konnte ich Ihnen nicht erklären, wie sehr es Ihr Leben verändert! Ich stresse mich nicht mehr wegen Dingen, die ich nicht kontrollieren kann. Ich besitze jetzt eine Achtsamkeitsroutine, die aus einem Spaziergang in der Natur besteht, Yoga und Meditation. Ich kann ehrlich sagen, dass ich das Leben in vollen Zügen genieße. Moment für Moment.
Besuchen Sie meine Website unter bepresentlifestyle.com und meine Facebook-Gruppe “Präsent sein Lifestyle”
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Hello for those of you don’t know me, my name is Bryan. I am 31 years old. I was born with Propionic Acidemia.
Anfangs dachten die Ärzte nicht, dass mit mir etwas nicht in Ordnung war,,en,Ich hatte eine Ernährungssonde, um eine spezielle Formel namens Propimex zu trinken,,en,Ich arbeite als Kassiererin in einem Lebensmittelgeschäft, aber ich träume davon, öffentlich zu sprechen,,en. Sie sagten meiner Mutter, ich sei nur ein verschlafenes Baby, aber meine Mutter wusste, dass etwas nicht stimmte,,en,Ich wurde offiziell im Krankenhaus von Saint Cristopher diagnostiziert, als ich erst ein paar Monate alt war,,en,Kurz darauf wurde ich im Kinderkrankenhaus von Philadelphia gesehen,,en,Als ich sehr jung war, erlitt ich einen Stoffwechselanfall und war vier Tage im Komma,,en,Die Ärzte sagten, ich würde nie gehen oder reden,,en,Das war keine Option für mich,,en,Erinnerung an die Tage des Rollstuhls,,en. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Shortly after I would start being seen at Children’s hospital of Philadelphia.
When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. The doctors said I would never walk or talk. That was not an option for me. Remembering the days of the wheelchair, Geher- und Sprachkurse erinnern mich daran, dankbar dafür zu sein, wo ich heute bin,,en,Ich kann gehen und gut reden,,en,Propionic Acidemia hat jedoch Auswirkungen auf mich,,en,Bis zum Alter von,,en,Ich hatte eine Ernährungssonde, um eine spezielle Formel namens Propimex zu trinken,,en,Heute kann ich es mit dem Mund trinken,,en,Was ich gerne mache, ist, es mit zwei Tassen Vollmilch mit Erdbeersirup zu vermischen,,en,Von meiner Propionazidämie leide ich auch an Kardiomyopathie, die mein Herz betrifft,,en,Ich nehme Carvedilol,,en,mg, um es unter Kontrolle zu halten,,en. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. From my Propionic Acidemia I also suffer from Cardiomyopathy which effects my hart. I’m taking carvedilol 25 mg to keep it under control. Ich war ursprünglich auf Lisinopril, dann lerne ich, dass es für Ihre Freunde schädlich sein kann,,en,Wichtig zu wissen,,en,Meine chronische Nierenerkrankung, die von einem metabolischen Arzt nicht gefunden wurde, aber durch meine Propionazidämie verursacht wurde, ist im dritten Stadium,,en,Das Seltsame ist normalerweise bei Nierenerkrankungen, sie werden nur schlimmer,,en,aber meiner ist tatsächlich besser geworden,,en,Eines der großen Dinge ist es, viel Wasser zu trinken,,en,Ich versuche mein Bestes, vierundsechzig Unzen Wasser pro Tag zu trinken,,en,Heute ist meine Gesundheit wirklich gut,,en. (Important to know)
My chronic kidney disease which was not found by metabolic doctor but believed to caused by my Propionic Acidemia is at stage three. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. One of the big things is to drink lots of water. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.
Now a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. I have my own apartment and exercise daily cause I know how important it is for my muscles, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. hope this article helps give people they can a somewhat normal life with Propionic Acidemia!
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