Grandi notizie - Sono ora pubblicate le "Linee guida nutrizionali per l'acidemia propionica"!

Il Comitato per le linee guida nutrizionali è lieto di annunciare che il gruppo di lavoro sull'acidemia organica ha pubblicato il documento "Acidemia propionica (PUNTELLO) Linee guida nutrizionali ”nel mese di febbraio, 2019 problema di Genetica molecolare e metabolismo. L'articolo è disponibile e può essere scaricato gratuitamente a https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2019.02.007.

Pubblicazione delle linee guida nutrizionali PROP / PA in Genetica molecolare e metabolismo porta le ultime prove- e raccomandazioni sulla gestione della nutrizione basate sul consenso all'attenzione dei medici, researchers, decisori politici, assicuratori, e pazienti.

Il nuovo Forniscono linee guida per la gestione della nutrizione per PROP / PA:

  • Nuove direzioni comprese:
    • Una maggiore enfasi sui bisogni nutrizionali come l'assunzione di nutrienti, interventi nutrizionali, integrazione, ecc.
    • Meno enfasi sulla gestione medica che è stata trattata in pubblicazioni precedenti;
    • Argomenti aggiuntivi come il monitoraggio per garantire l'adeguatezza nutrizionale, problemi nutrizionali con gravidanza e allattamento, gestione nutrizionale per complicanze secondarie come la pancreatite, e infine una sezione che affronta il trapianto di fegato e la gestione nutrizionale prima, during, e dopo la procedura.

 

Due pezzi orientati al consumatore, Frequently Asked Questions and a Riepilogo del consumatore, fornire ai pazienti e alle famiglie le informazioni da utilizzare quando interagiscono con i loro fornitori. Il riepilogo evidenzia le raccomandazioni chiave e suggerisce domande che i pazienti e le famiglie potrebbero voler discutere con il team metabolico.

  • Quando i pazienti e gli operatori sanitari (HCP) avere le stesse informazioni, possono lavorare insieme come una squadra per identificare il trattamento migliore per la situazione del paziente.
  • Puoi accedere a questi pezzi al Genetic Metabolic Dietitians International (GM) o siti web di Southeast Genetics Network situati in http://www.Southeastgeneticsnetwork.org/ngp e http://www.GMDI.org
  • Le nuove linee guida dovrebbero portare a una maggiore coerenza dell'assistenza tra i centri.
    • Ci sono diverse importanti risorse incluse nelle linee guida, comprese le assunzioni di nutrienti raccomandate, programmi di monitoraggio, e tabelle degli interventi nutrizionali.
    • È disponibile un sito Web che fornisce tutte le risorse e i riferimenti utilizzati per sviluppare le linee guida in modo che i medici e gli altri possano ottenere prontamente le informazioni di base relative alle linee guida sui siti Web sopra elencati.
    • Il metodo di sviluppo delle linee guida ha utilizzato prove dalla ricerca pubblicata, letteratura medica basata sulla pratica e processi di consenso degli esperti.