Max W

È nato il nostro dolce Maxwell 10/4/09 a Peoria, Il. Quattro giorni dopo la nascita, siamo stati portati d'urgenza in un ospedale di Chicago, dove abbiamo ricevuto la diagnosi di Max di PA, quali risultati avevano mostrato sul suo screening neonatale. Dopo due settimane lì, siamo tornati a casa per iniziare la nostra vita bella ma impegnativa. I primi tre anni sono stati pieni di ricoveri in ospedale, e appuntamenti con i medici, e sessioni di terapia, ma Max ha sorriso per tutto il tempo. Era la nostra forza in ogni momento di disperazione. Gli è stato posizionato un gtube a otto mesi, e ha continuato a fare affidamento su quello per l'alimentazione per tutta la vita. Gli è stata diagnosticata l'asma dopo più visite ospedaliere a causa di problemi respiratori o della groppa, e l'avvio di un inalatore quotidiano alla fine ha risolto questi problemi. A parte l'occasionale breve visita in ospedale, era relativamente sano. Fu molto tranquillo nei primi anni della sua vita, ma i suoi occhi dicevano tutto per lui. Era un "osservatore dell'anima". I suoi grandi e belli occhi marroni potrebbero catturare ogni piccola parte della tua essenza, e non avrebbe interrotto il suo sguardo finché non avessi visto anche la sua anima. Then, è successo il grande ricovero in ospedale- il peggiore che abbiamo mai avuto. In 2015, è accaduto qualcosa, che ancora non riusciamo a spiegare. Si è ammalato gravemente, e abbiamo finito per passare sette settimane in ospedale, lottando per la sua vita. Era paralizzato, intubato, posizionato su un ventilatore oscillante, ricevuto più trasfusioni di sangue, speciale TPN IV, dialisi, linea picc, radiografie giornaliere, tra molte altre procedure invasive. Anche con tutto quello che stavano facendo i medici, pensavamo che avrebbe perso la vita. Mentre io e la mia famiglia eravamo costantemente al suo fianco, ci sentiva. Il suo cuore batteva forte quando ci sentiva ridere (per quanto fosse difficile ridere in quei momenti, abbiamo trovato conforto in qualche modo). Ci siamo assicurati di accendere Ellen ogni singolo giorno alle 16:00 - Ellen era la sua PREFERITA! Il suo sorriso, la sua risata, la sua energia positiva- l'amava! E poi finalmente, ha iniziato a stare meglio, lentamente ma sicuramente. Venne finalmente il giorno in cui fu estubato. In precedenza ho detto che non parlava molto prima di questa degenza in ospedale. Ciò è cambiato nel momento in cui hanno estratto il tubo di respirazione- ha letteralmente detto "CIAO" più e più volte subito dopo averlo tirato fuori! E da quel momento in poi, era il nostro piccolo amico loquace! Sempre parlando, sempre ridendo, sempre qualcosa da dire. È stato incredibile vedere i suoi progressi dopo quel soggiorno. Qualcosa è scattato, e decise che nulla lo avrebbe fermato. "Monster Max" come veniva affettuosamente chiamato, era un ragazzo estremamente vivace che illuminava ogni stanza con il suo sorriso contagioso, risata contagiosa, e maliziosa fossetta. Era socievole come vengono, e la sua capacità di fare amicizia con chiunque era ammirevole. La sua felicità senza fine, e l'amore per la musica e la danza erano solo alcuni dei tanti modi in cui portava gioia indimenticabile agli altri. Nessuna parola può spiegare la quantità di bellezza che ha portato in questo mondo e quanto mancherà per sempre. Ha insegnato a ogni singola persona che ha incontrato cosa sono la gentilezza e la pazienza. Non ho dubbi che vivrà per sempre nella gentilezza che ognuna di quelle persone continuerà a dare al mondo. Non ha giudicato, non conosceva differenze, conosceva solo amici- e un amico che ha fatto in tutti.

Maxwell è morto nel sonno 1/28/22, così pacificamente, a casa dei suoi nonni, sentendo calore e amore che lo circondano. Per quanto siamo tristi, continueremo a trovare gioia in ogni giorno, dato che Max aveva più "gioia di vivere" di chiunque altro. Diffondi gioia ovunque tu possa, and remember to “Be Kind”.