VIAGGIO DI MUHAMMAD WASIQ
(DoB: 17 Può, 2019) – Islamabad, Pakistan
Disturbo metabolico - Acidemia propionica
Muhammad Wasiq nato il 17 Maggio 2019 nella capitale del Pakistan in una famiglia economicamente forte. Dopo pochi primi giorni di cura in uno degli ospedali privati più attrezzati del Pakistan, ha iniziato a crescere bene senza complicazioni. Wasiq era attivo, bambino felice e sano e i suoi genitori hanno usato tutte le migliori pratiche genitoriali imparando dai suoi due fratelli maggiori allevati specialmente nella dieta. Wasiq era attivo rispetto a qualsiasi altro bambino all'età di settimo mese.
Al settimo mese, Wasiq ha sofferto di febbre alta per otto giorni continui, dopodiché la sua salute ha iniziato a peggiorare. In quei mesi, aveva anche una lieve stitichezza a intervalli casuali. Arrivarono i giorni in cui la sua stitichezza e il vomito si protrassero per un periodo di otto giorni. Test medici hanno verificato l'acidemia propionica (PA) at 12th Mese. Questi test vengono eseguiti in Pakistan in un solo ospedale nella città di Karachi. After that, ogni giorno si è rivelato una sfida per la famiglia.
Il Pakistan è un paese in cui i test genetici medici precedenti al matrimonio sono scoraggiati. Il budget sanitario non è sufficiente per rispondere ai bisogni nazionali. Le strutture mediche private sono preferite rispetto ai servizi governativi. Le strutture per lo screening e gli esami medici alla nascita non sono disponibili nel paese. As a result, ci sono molteplici problemi medici sparsi nel paese.COVID-19 ha avuto un impatto devastante sulle condizioni mediche ed economiche nel paese con blocchi completi e situazione ulteriormente deteriorata.
Quando a Wasiq è stata diagnosticata l'AP, siamo stati informati del danno già fatto nel cervello dall'assunzione di proteine. Non poteva sedersi, parlare e aveva un movimento del corpo ondulato. Avevamo bisogno di un consiglio medico, ma a causa del fatto che i casi di AP sono molto rari in Pakistan, abbiamo faticato a cercare consigli medici nonostante avessimo contattato i migliori ospedali del paese. Finché un giorno, abbiamo trovato un medico che è l'unico esperto di disturbi metabolici nel paese. Dopo un paio di consigli tramite riunioni virtuali, siamo andati a Karachi per incontrarla faccia a faccia. Il medico ha aggiustato la nostra dieta con farmaci per controllare il livello di ammoniaca. Abbiamo controllato la sua dieta e dato medicine. Presto in questa fase, Wasiq ha iniziato a mostrare eruzioni cutanee sul viso e sulla schiena, il che era un chiaro segno di carenza di proteine. Il problema era che stavamo seguendo e implementando il piano consigliato dal medico, ma faticavamo a raggiungere l'equilibrio nutrizionale della dieta e avevamo bisogno di ulteriori consigli.
In una ricerca approfondita per risolvere questo problema, ci siamo messi in contatto con un nutrizionista che era desideroso di connettersi e aveva interesse per le sonde metaboliche. Abbiamo condiviso il programma dietetico e il pacchetto di medicinali con un esperto nutrizionista che ha riadattato l'intero pacchetto e abbiamo iniziato a vedere un miglioramento delle condizioni del bambino. Wasiq era molto stabile ora e ora è arrivata la fase di riabilitazione valutando le sue funzioni corporee complete. L'enfasi si è concentrata sulla fisioterapia, terapia occupazionale e del linguaggio con ulteriore conferma della perdita dell'udito. Ora può sedersi con supporto e può muovere i piedi con supporto se portato in posizione eretta, tuttavia lo squilibrio della spina dorsale e il movimento a scatti non aiutano molto a stabilizzarlo.
La sfida attuale è trovare cibo e medicine che spesso non sono disponibili in città. Searching, tracciamento, l'ordine e la consegna da altre città richiedono tempo e risorse. Come sappiamo il bambino PA segue la linea della dieta vegana ma ha anche bisogno di nutrienti per portare equilibrio nella dieta, le formule sostitutive sono difficili da trovare. C'è un solo importatore nel paese e perché i dati di questi bambini non sono disponibili, bisogno & l'equilibrio di approvvigionamento è sempre fuori. Di conseguenza, ogni giorno è una sfida.
C'è molto da fare per questi bambini. Le famiglie di disturbi metabolici si sono ora connesse attraverso i social media per aiutarsi a vicenda e fornire aiuto per soddisfare le esigenze quotidiane. Paese come il Pakistan dove le infrastrutture non sono forti, l'aiuto arriva attraverso il sostegno sociale delle comunità interconnesse attraverso iniziative di welfare. Bambini come Wasiq stanno offrendo aiuto ad altri bambini bisognosi su base settimanale condividendo cibo e sostenendo finanziariamente. La questione viene affrontata collettivamente dai genitori alle autorità governative e intensificata sui media locali. Si attende un'azione sostanziale. Ogni giorno passa con la speranza che le voci vengano presto ascoltate per ottenere un supporto costante.
Scritto in data 2nd Può, 2021 di padre Saqib Javed, Pakistan
