我们可爱的麦克斯韦诞生了 10/4/09 （皮奥里亚）, “. 出生后四天, 我们被紧急送往芝加哥的一家医院, 我们在哪里收到 Max 的 PA 诊断, 他的新生儿筛查结果显示. 两周后, 我们回到家开始我们美丽而充满挑战的生活. 头三年充满了住院, 和医生的预约, 和治疗课程——但马克斯微笑着度过了这一切. 在任何绝望的时刻，他都是我们的力量. 他在八个月大时放置了一个 gtube, 并在他的一生中继续依靠它来获取营养. 由于哮吼/呼吸问题，他在多次医院就诊后被诊断出患有哮喘, 并开始每日吸入器最终解决了这些问题. 除了偶尔短暂的医院访问, 他相对健康. 他生命的最初几年非常安静, 但他的眼睛为他说明了一切. 他是一个“灵魂凝视者”. 他美丽的棕色大眼睛可以捕捉到你的每一点本质, 在你也看到他的灵魂之前，他不会打断他的凝视. Then, 大住院发生了- 我们有过的最糟糕的. 在 2015, 发生了一些事, 我们仍然无法解释. 他病得很重, 最后我们在医院住了七个星期, 为自己的生命而战. 他瘫痪了, 插管, 放在摆动的呼吸机上, 接受了多次输血, 特殊TPN IV, 透析, PICC线, 每日 X 光片, 在许多其他侵入性程序中. 即使医生所做的一切, 我们以为他会失去生命. 虽然我和我的家人一直在他身边, 他感觉到我们. 当他听到我们的笑声时，他会心跳加速 (在那些时刻笑起来很难, 我们以某种方式找到了安慰). 我们确保每天下午 4 点开启 Ellen - Ellen 是他的最爱! 她的微笑, 她的笑, 她的正能量- 他爱她! 然后最后, 他开始好转, 缓慢但肯定地. 终于到了拔管的那一天. 我之前说过，这次住院之前他话不多. 这改变了他们取出呼吸管的那一刻- 在他们把它拿出来后，他一遍又一遍地说“你好”! 从那一刻起, 他是我们健谈的小伙伴! 总是说话, 总是笑, 总是有话要说. 在那次逗留后看到他的进步令人难以置信. 有什么点击了, 他决定没有什么能阻止他. 他被亲切地称为“怪物麦克斯”, 是一个充满活力的男孩，他充满感染力的微笑照亮了任何房间, 富有感染力的笑声, 和淘气的酒窝. 他和他们一样社交, 他与任何人交朋友的能力令人钦佩. 他无尽的幸福, 他对音乐和舞蹈的热爱是他给他人带来难忘快乐的众多方式中的一部分. 没有言语可以解释他带给这个世界的美丽，以及他将永远怀念他. 他教会每个人他遇到的善良和耐心是什么. 我毫不怀疑他将永远活在每一个人将继续给予世界的善意中. 他没有判断, 他不知道有什么不同, 他只认识朋友- 和他在每个人身上结交的朋友.
麦克斯韦在睡梦中去世 1/28/22, 如此平静, 在他的祖父母家, 感到温暖和爱围绕着他. 像我们一样悲伤, 我们将继续在每一天中寻找快乐, 因为马克斯比任何人都拥有更多的“生活乐趣”. 尽可能传播欢乐, 并记住“友善”.
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