家庭故事 – 穆罕默德·瓦西克之旅

穆罕默德·瓦西克之旅

(DoB: 17 May, 2019) – 伊斯兰堡, 巴基斯坦

代谢紊乱–丙酸血症

穆罕默德·瓦西克(Muhammad Wasiq)出生于 17 2019年5月,在巴基斯坦首都,一个经济实力雄厚的家庭. 经过几天的初期护理,在巴基斯坦设施最齐全的私立医院之一中进行护理, 他开始成长,没有任何并发​​症. Wasiq很活跃, 一个快乐而健康的孩子,他的父母运用了所有最佳养育方式,从他的两个哥哥特别养成的饮食中学习. Wasiq在七个月大时比其他任何孩子都活跃.

在第七个月, Wasiq连续八天发高烧,此后他的健康开始下降. 在那几个月, 他也有随机间隔的轻度便秘. 几天来,他的便秘和呕吐持续了八天. 医学测试证实丙酸血症 (PA) at 12 月. 这些测试仅在巴基斯坦卡拉奇市的一家医院中进行. After that, 每天都对家庭构成挑战.

巴基斯坦是不鼓励进行婚前医学基因检测的国家. 卫生预算不足以满足国家需求. 优先选择私人医疗设施而不是政府服务. 该国没有筛查和分娩医学检查设施. As a result, 该国存在多个医疗问题。COVID-19对该国的医疗和经济状况造成了毁灭性影响,完全封锁并导致局势进一步恶化.

当Wasiq被诊断患有PA, 我们了解到蛋白质摄入已经对大脑造成的损害. 他不能坐, 说话并有波浪状的身体运动. 我们需要医疗咨询,但由于巴基斯坦的PA病例非常少见,, 尽管联系了国内最好的医院,但我们仍难以寻求医疗建议. 直到有一天, 我们发现一位医生是该国代谢紊乱的唯一专家. 通过虚拟会议提出了一些建议之后, 我们去了卡拉奇与她面对面. 医生用药物调整了饮食以控制氨水平. 我们控制了他的饮食并吃了药. 在此阶段不久, Wasiq开始在脸上和背部出现皮疹,这清楚地表明蛋白质缺乏. 问题是我们正在遵循并实施医生建议的计划,但努力实现营养饮食平衡,我们需要进一步的建议.

进行广泛搜索以解决此问题, 我们与一位热衷于交流并对代谢探针感兴趣的营养学家建立了联系. 我们与营养专家分享了饮食计划和药物包装,他们重新调整了整个包装,我们开始看到儿童状况的改善. 瓦西克现在很稳定,现在通过评估他的完整身体机能进入康复阶段. 重点放在理疗上, 职业和言语治疗,可进一步确认听力损失. 现在,他可以靠支撑坐下,如果站姿可以支撑脚移动,但是脊椎不平衡和急躁的动作对稳定他没有多大帮助.

当前的挑战是寻找城市中通常没有的食品和药品. Searching, 追踪, 从其他城市订购和交付需要时间和资源. 众所周知,PA儿童遵循纯素饮食路线,但也需要营养以达到饮食平衡, 替代公式很难找到. 该国只有一个进口商,并且由于没有此类儿童的数据, 需要 & 供应平衡总是不足. 最后, 每天都是挑战.

有为这些孩子做的分配. 现在,代谢紊乱的家庭已经通过社交媒体相互联系,互相帮助并扩展了帮助以满足日常需求. 巴基斯坦等基础设施不健全的国家, 通过福利倡议,通过相互联系的社区的社会支持获得帮助. 像瓦西克(Wasiq)这样的孩子在每周的基础上,通过分享食物和经济上的支持,向其他有需要的孩子提供帮助。. 该问题由父母集体处理给政府机构,并在当地媒体上升级. 等待实质性行动. 每天都过着希望很快听到声音的声音,以获得持续的支持.

写在 2nd May, 2021 由父亲萨吉布·贾维德(Saqib Javed), 巴基斯坦