薇薇安·L.

我美丽的薇薇安（Vivienne）于12月出生 30,2019. 她重8磅。 6 oz. 我们对她的到来感到非常高兴. 薇薇安的姐姐很高兴和兴奋，她终于要当大姐姐了 (年龄差距大 12 年). 我们注意到她出生的那天; 她对瓶子不是很感兴趣, 他们告诉我们这很正常, 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣. 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣. 我们跟进了儿科医生，他们告诉我们他们很担心，因为Vivienne的减肥非常迅速. 他们检查了她的黄疸病, 他们在办公室检查了她的血糖水平, 他们都恢复正常. 他们告诉我们第二天再来, 这样他们就可以检查她的体重, again. 他们说, 如果她有一天再次减肥, 你要马上带她去医院; or, 如果您觉得不对劲，请今晚带她去急诊室.

我那天晚上带薇薇安去医院. 我知道内心有些不对劲. 她已经在呕吐了, 昏昏欲睡, 而且反应不太快. 他们正在对婴儿进行很多血液检查. 他们把我拉到一边，告诉我他们以为她得了脑膜炎. 他们说他们要刺穿木材 (spinal tap) 类似于硬膜外. 接下来我们知道我们在重症监护病房! 他们将我们转移到新生儿重症监护病房后，他们对我们说我女儿的氨含量很高. 他们告诉我们，Vivienne看起来没有什么好看的，而且她很可能会去世。. 他们问过, 如果我们想请一个牧师给她圣礼. 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣, 他们不确定她是否会超过这一点. 她做出来了，他们将她转移到了PICU. 那时他们告诉我们我们女儿患有丙酸血症. 他们给了我一个包含所有信息的文件夹. 薇薇安（Vivienne）有一组医生 (神经病学, 肾, 心脏病学, 遗传学, 和儿科医生). 她透析了几天，感谢上帝，她的氨气水平下降了，是时候将她从透析机上断开了. 她所有的团队都签字同意可以将她从机器上卸下. 他们把她从机器上拿下来后，她没有回应. 她开始内部出血, 她开始有肺出血, 他们不知道为什么. 医院的所有警报开始响起. 所有医生开始进入她的房间，试图让她复活并为她插管, 因为现在她无法独自呼吸. 父母看到您的孩子在眼前丧命，这非常困难; 你觉得无能为力, 无用, 无助. 作为父母经历这是一次痛苦的经历; 看到你的女儿正在丧命。她再次进行透析，医疗团队决定为她补充足够的血液; 这样她就不会流血和凝结 (她最后死于血块). 她因插管而镇静，因此不会感到疼痛。他们说婴儿不哭，但那天我看到她的眼泪. 他们会告诉我们多次去罗纳德·麦克唐纳慈善屋休息; 但, 我不能离开我的孩子. 我一直和她在一起. Then, 几天后，她从透析机上出来，没有任何问题，呼吸管也被移走了。; 然后, 他们说她需要另一项手术. 他们说他们想对g管进行手术. 他们说这可能是一个备份计划, 如果她不想吃东西. At first, 我不想继续进行手术，而我丈夫确实想开始进行手术. 然后我们进行了交谈，并决定继续进行g管手术，这是我们为她做出的最好的决定。 2020 她住院了. 当她被送回家时，我们必须学习如何为她的血凝块注射Lovenox( 每天两次给宝宝注射是我一生中最难的事情之一), 并给她所有药物并准备配方.

Then, 二月里, 她又在医院里，患有新陈代谢危机. 三月, 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣. By this time, 我开始意识到会导致薇薇安（Vivienne）发生新陈代谢危机的症状，她会吐口水, 呕吐, 对她的饲料不感兴趣, 很困, 昏昏欲睡,打, 作呕和嘴唇脱水. 到三月, 我丈夫和我必须组织自己. 他每天都会带我们大女儿上学，他会照顾一切. 我会留在医院的薇薇安. 由于Covid-19，许多事情发生了变化,对我们来说很难; 医院政策和就诊规则已更改. 总体, 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣, 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣 (必须进行测试以确保我们英雄的医生, nurses, 和工作人员安全). In April, 她又因新陈代谢危机而住院. 五月, 许多新生儿对他们的奶瓶不感兴趣, 他们还认为她患有另一种罕见的疾病，称为hirschsprung的. 他们决定进行活检，她的检查结果为阴性, 整个六月，她一直住院到七月 03,2020.

这是薇薇安一生中第一次离开医院一个多月! 太神奇了! 我们一直在每周一次进行遗传学预约，然后每两周一次. 每周都有配方变更, 每周进行实验室测试, 但Vivienne一直在家，没有任何静脉输液管损坏，也没有每天进行氨水平的实验室工作, 很棒! 我非常感谢上帝，Vivienne的状况要好得多! 她的营养师很棒, 非常积极, 很细心, 和专业 (营养师在我们的婴儿生活中非常重要). 丙酸血症基金会网页非常有帮助! 道具营养管理工具包非常有帮助! 基金会网页上有很多有用的教育材料. 我还要感谢吉尔·切尔托（Jill Chertow）...自从我的旅程开始以来，她一直是我的支持。! 她指导了我，一直在听我讲. 我哭了，她安慰了我. 我需要建议，她已经提供了建议! 她给我勇气，让我在最艰难的时刻继续前进.

updated 9/2020