Bryan’s Story
更新于 4/2022 在春季通讯中
大家好. I am 35 岁，我有丙酸血症. 丙酸血症的生活并不总是那么容易. 我被诊断得很晚，这导致我在很小的时候就中风了. 经过多年的轮椅和助行器，我恢复了一些正常.
大约 2012 几天后我的跆拳道课. 我发现我的膝盖肿了. 我原以为是我上跆拳道课的，结果发现是莱姆病. 今天对我影响很大的事情. 当我的氨水平飙升时，我得到了天赋, 我感到非常疲倦, 我的肌肉感到无法形容的疼痛.
在 2015 我在我哥哥的露营地度过了我生命中的周末，直到我在加护病房醒来. 我决定不顾一切地小心翼翼地尝试酗酒. 它导致我患有代谢性酸中毒. 我很幸运没有遭受任何严重的副作用.
这就是丙酸血症和莱姆病之间的区别，你永远不知道会发生什么! 除了我的健康问题之外，我还必须处理其他现实生活中的事件. 我父母离婚之类的事情, 我祖父的去世, 和 Covid-19.
我一直都在做一些有意识的事情，比如瑜伽和照顾自己. 但, 直到我的父母’ 关系开始变得更糟，因为我发现了正念冥想. 即使我看到墙上的文字, 它深深地困扰着我.
我记得偶然发现了 Rebekah Borucki (BEXLIFE) 在YouTube上. 她是一名冥想老师. 我最喜欢她的口头禅是“我就像大海上的一艘船. 我的想法他们让我有点动摇, 但他们从不把我带走. 我被锚定在此时此地!” 这句话有点让我放心.
从那时起，我开始沉迷于大脑的工作方式以及正念冥想的好处. 我了解到，一旦你意识到你能控制的只有你自己, 你的反应, 情绪和幸福是一种选择. 只有这样你才能找到内心的平静.
快进到 2020, 我一直坚持一份我满意但不满意的工作. 我在一家食品店当收银员，这对我来说很累. 然后变成了某种祝福, 病毒袭来. 我知道由于我的健康问题，零售不再是我的选择.
我决定继续我的正念之旅，而不是经历对病毒的抑郁和焦虑. 在参加了多门正念和冥想课程后，我无法向你解释它对你的生活有多大的改变! 我不再强调我无法控制的事情. 我现在拥有包括自然漫步在内的正念常规, 瑜伽和冥想. 我可以诚实地说，我尽情享受生活. 时时刻刻.
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你好，那些你不认识我的人,,en,我叫Bryan,,en,我出生时患有丙酸血症,,en,刚开始的时候医生并没有觉得我有什么问题,,en,他们告诉我的妈妈，我只是一个沉睡的婴儿，但我妈妈知道有什么不对,,en,当我仅仅几个月大时，我在圣克里斯托弗医院正式被诊断出来,,en,在我开始在费城儿童医院看病后不久,,en,当我真的很年轻时，我患有代谢性中风，并且逗留了四天,,en, my name is Bryan. I am 31 years old. I was born with Propionic Acidemia.
刚开始的时候医生并没有觉得我有什么问题,,en,我有一个喂食管，用于饮用一种称为Propimex的特殊配方,,en,我在一家食品店当收银员，但梦想是公开演讲,,en. They told my mom I was just a sleepy baby but my mom knew that something was wrong. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Shortly after I would start being seen at Children’s hospital of Philadelphia.
When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. 医生说我永远不会走路或说话,,en,这不是我的选择,,en,记住轮椅的日子,,en,步行者和演讲课程提醒我要感谢我今天在哪里,,en,我能够走路和说话很好,,en,然而丙酸血症对我有影响,,en,直到年龄,,en,我有一个喂食管，用于饮用一种称为Propimex的特殊配方,,en,今天我可以通过口喝它,,en,我喜欢做的是将它与两杯带草莓糖浆的全脂牛奶混合,,en. That was not an option for me. Remembering the days of the wheelchair, walker and speech classes reminds me to be thankful for where I am at today. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. 从我的丙酸血症中，我也患有影响我的心脏病的心肌病,,en,我在服用卡维地洛,,en,毫克，以保持在控制之下,,en,我原本是在利诺普利，然后我知道它可能会对你的恩惠有害,,en,重要的是要知道,,en,我的慢性肾脏疾病，这是代谢医生没有发现，但相信是由我的丙酸血症引起的，在第三阶段,,en,奇怪的事情通常是肾脏疾病，他们只会变得更糟,,en,但我的情况实际上变得更好了,,en. I’m taking carvedilol 25 mg to keep it under control. I was originally on Lisinopril then I learn that it can be harmful to your kindney’s. (Important to know)
My chronic kidney disease which was not found by metabolic doctor but believed to caused by my Propionic Acidemia is at stage three. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. 其中一件大事是喝大量的水,,en,我尽我所能每天喝六四盎司的水,,en,现在一天的健康状况非常好,,en,我在一家食品店当收银员，但梦想是公开演讲,,en,我有自己的公寓，每天锻炼，因为我知道这对我的肌肉有多重要,,en,头脑和运动技能,,en,我喜欢瑜伽，但任何你能做的都会有所帮助,,en,我是一个挑食者，但我试图教我自己吃更健康,,en. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.
Now a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. I have my own apartment and exercise daily cause I know how important it is for my muscles, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. 希望这篇文章能帮助那些能够在Propionic Acidemia身上过正常生活的人,,en,布赖恩K.的故事,,en!
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