Vivienne L.

Frumoasa mea Vivienne s-a născut în decembrie 30,2019. Ea cântărea 8 kg și 6 oz. Am fost cu toții foarte mulțumiți de sosirea ei. Sora lui Vivienne a fost foarte fericită și încântată că va fi în sfârșit o soră mare (diferență mare de diferență de vârstă 12 an). Am observat ziua în care s-a născut; nu era foarte interesată de sticlă, ne-au spus că este normal, că mulți nou-născuți nu sunt interesați de sticla lor. Am fost externați din spital și ne-au spus să urmărim medicul pediatru pentru verificarea Vivienne. Am urmărit medicul pediatru și ne-au spus că sunt îngrijorați, deoarece Vivienne slăbește foarte repede. Au testat-o ​​pentru icter, și i-au verificat nivelul de glucoză în birou, și toți au revenit la normal. Ne-au spus să ne întoarcem a doua zi, ca să-i poată verifica greutatea, again. Au declarat, dacă pierde din nou în greutate într-o singură zi, trebuie să o duci imediat la spital; sau, dacă simți că ceva nu este în regulă, atunci du-o la urgență în seara asta.

Am dus-o pe Vivienne în acea noapte la spital. Știam că în inima mea ceva nu este în regulă. Vomita deja frecvent, letargic, și nu prea receptiv. Au făcut multe teste de sânge asupra copilului. M-au tras în lateral și mi-au spus că cred că are meningită. Au spus că vor face o puncție de cherestea (spinal tap) asemănător unei epidurale. Următorul lucru pe care îl știm suntem în UCIN! Odată ce ne-au transferat la UCIN, ne-au spus că fiica mea avea niveluri foarte ridicate de amoniac. Ne-au spus că nimic nu părea favorabil pentru Vivienne și că cel mai probabil avea să moară. Au întrebat, Dacă am vrea să obținem un preot care să-i ofere sfinte taine. Avea nevoie de o linie pentru dializă și că primul pas a fost să o ducă la un anestezist pentru a pune o linie, și nu erau siguri dacă ea va trece chiar de acel punct. A făcut-o și au transferat-o la PICU. Atunci ne-au spus că fiica noastră are acidemie propionică. Mi-au dat un dosar cu toate informațiile. Vivienne avea o echipă de medici (neurologie, rinichi, cardiologie, genetică, și pediatri). A făcut dializă câteva zile și, mulțumesc Domnului, a scăzut nivelul de amoniac și a venit timpul să o deconectați de la aparatul de dializă.. Toate echipele ei au semnat că este în regulă să o scoți de pe mașină. Odată ce au scos-o de pe aparat, ea nu a răspuns. A început să sângereze intern, a început să aibă hemoragie pulmonară, nu știau de ce. Toate alarmele de la spital au început să sune. Toți medicii au început să intre în camera ei încercând să o reînvie și să o intubeze, pentru că acum nu mai putea respira singură. Ca un părinte care îți vede copilul pierzându-și viața în fața ochilor, este extrem de dificil; te simți impotent, inutil, neajutorat. A fost o experiență traumatică ca părinți; să văd în fața ochilor că fiica ta își pierde viața. Se întoarce la dializă și echipa medicală a decis să-i pună suficient produs din sânge; astfel încât ea să nu sângereze și să se coaguleze (a sfârșit cu un cheag de sânge). A fost sedată din cauza intubației, astfel încât să nu simtă durere. Se spune că bebelușii nu plâng, dar am văzut o lacrimă din ochi în ziua aceea.. Ne spuneau să mergem de multe ori la casa de caritate Ronald McDonald pentru a ne odihni; but, Nu mi-am putut părăsi copilul. Am fost alături de ea tot timpul. Then, câteva zile mai târziu, ea a ieșit de pe aparatul de dializă fără probleme și a fost îndepărtat și tubul de respirație; apoi, au spus că va avea nevoie de o altă operație. Au spus că vor să efectueze o operație pentru un tub g. Au spus că ar putea fi un plan de rezervă, dacă nu a vrut vreodată să mănânce pe gură. At first, Nu am vrut să merg mai departe cu operația și soțul meu a vrut să înceapă procesul. Apoi am vorbit și am decis să mergem mai departe cu operația g-tube și a fost cea mai bună decizie pe care am luat-o pentru ea. Întreaga lună ianuarie 2020 a fost internată în spital. Când a fost trimisă acasă, a trebuit să învățăm cum să-i injectăm Lovenox pentru cheagul de sânge( a fost unul dintre cele mai grele lucruri din viața mea să-mi injectez copilul de două ori pe zi), și dă-i toate medicamentele și pregătește-i formula.

Then, în februarie, a fost din nou la spital, a avut o criză metabolică. În luna martie, a fost internată din nou din cauza unei crize metabolice. By this time, Am început să recunosc simptomele care o vor conduce pe Vivienne la o criză metabolică, voma, neinteresată de hrana ei, foarte somnoros, letargic,sughiț, buze bâlbâitoare și deshidratate. Până în martie, eu și soțul meu trebuia să ne organizăm. O ducea pe fiica noastră cea mai mare la școală în fiecare zi și avea grijă de lucruri. Aș sta cu Vivienne la spital. Datorită lui Covid-19, multe lucruri s-au schimbat,ne-a fost greu; politicile spitalului și regulile de vizitare s-au schimbat. Overall, Vivienne a fost testată pentru COVID-19, de șase ori, deoarece aceasta este politica spitalului de fiecare dată când te internezi, ești testat (trebuia să se facă teste pentru a păstra medicii eroului nostru, nurses, și personalul în siguranță). In April, din nou a fost internată în spital din cauza unei crize metabolice. În luna mai, a stat în spital trei săptămâni pentru o criză metabolică, și au crezut, de asemenea, că are o altă tulburare rară numită hirschsprung’s. Au decis să facă o biopsie și ea a dat rezultate negative, iar toată luna iunie a fost internată până în iulie 03,2020.

Este pentru prima dată în viața lui Vivienne când iese din spital de mai bine de o lună! A fost uimitor! Am fost la întâlniri de genetică săptămânal și apoi bi săptămânal. În fiecare săptămână au existat modificări ale formulelor, teste de laborator în fiecare săptămână, dar Vivienne a fost acasă fără ca liniile intravenoase să nu funcționeze prost și să nu lucreze zilnic în laborator pentru nivelurile de amoniac, ceea ce e grozav! Îi sunt foarte recunoscător lui Dumnezeu că Vivienne a fost mult mai bună! Dieteticianul ei este uimitor, foarte proactiv, foarte atent, și profesionist (dieteticienii sunt foarte importanți în viața copiilor noștri). Pagina web a Propionic Acidemia Foundation a fost de mare ajutor! Trusa de instrumente pentru managementul nutriției a fost foarte utilă! Există o mulțime de materiale utile și educaționale pe pagina web a fundațiilor. De asemenea, am vrut să îi mulțumesc Jill Chertow ... Ea a fost sprijinul meu de la începutul călătoriei mele! Ea m-a îndrumat și m-a ascultat întotdeauna. Am plâns și ea m-a mângâiat. Am avut nevoie de sfaturi și ea mi le-a oferit! Mi-a dat curaj să continui în cele mai grele momente ale mele.

updated 9/2020