Educație și Asistență pacient

Educație și Asistență pacient

Familii Povestiri

Check out the Family Stories page.

Dacă doriți să adăugați povestea dvs. pe Pagina Povești de familie sau să o trimiteți pentru buletin informativ, please email it to [email protected] with a completed Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en (Englez) sau Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en,Formularul de eliberare a fotografiilor și a povestilor,,en – Spaniolă

Broșuri

• Broșura Fundației Acidemia Propionică - PDF în engleză
• Fundația propionic acidemia Brosura – Spaniolă PDF

Acest caiet de îngrijire este conceput pentru a ajuta la organizarea informațiilor într-un singur loc pentru a ajuta familiile, caregivers and providers. It is available in English and Spanish.

• Planificator PAF Care Notebook – Engleză PDF
• Propionic acidemia Care Notebook – Spaniolă PDF
• Portal Medical Home – Care Notebook
• Construieste Notebook de îngrijire proprie – Academia Americana de Pediatrie
• Articol în Rare Advocacy Movement – Caietul de îngrijire: Un instrument important pentru indivizi familiile lor, îngrijitorii și echipa medicală.

Pregătirea pentru situații de urgență

• Manual de pregătire pentru situații de urgență pentru cei cu Acidemie Propionică sau Acidemie Metilmalonică
• Manual de pregătire pentru situații de urgență pentru persoanele cu Acidemie Propionică Acidemie Metilmalonică

Despre PA

• Acidemia propionica Prezentare de Claudia Soler-Alfonso în spaniolă pentru Fundația PA (pdf)
  • Video – “Acidemie propionica – Cele elementare, tratamentul, si noi terapii” de Claudia Soler-Alfonso, MD, FACMG
    Medic pediatru – Geneticist clinic. Specialist în erori înnăscute de metabolism
• About PA/MMA Tools Enabling Metabolic Parents Learning (TEMPLU) Ghiduri de la Nutricia
  • Englez
  • Spaniolă
  • limba franceza
  • arabic

Activitate Pagini pentru copii

• Proteine ​​scăzut de potrivire alimentar joc
• PA Nutriție cuvânt de căutare (uşor)

Glosar

• Glosar de termeni frecvent folosit
• National genomului uman Institutul de Cercetare – Vorbind Glosar de termeni genetice

The PA Family

Caring for those with Propionic Acidemia can be devastating; difficulties may include problems in understanding the disease, financial costs of the disorder and/or loss of income, finding resources to meet medical and family needs, and emotional and physical stress.

When PA strikes, the entire family feels the impact.

• Parents first cope with feelings of disbelief, hurt, and anger, which soon evolve into the daily physical and emotional stresses of caring for a very fragile child.
• Parent work schedules may have to be adjusted or other arrangements need to be made for childcare at home and in the hospital.
• Siblings often feel anger and resentment as busy and tired parents have less time for them. They also may have mixed feelings when their sister or brother is in the hospital and they are missing a parent or staying with friends or relatives. ” It’s hard when Bella vomits, because my mom is stressed out very much. It’s hard when Bella is in the hospital because my mom has to stay with her and I miss them very much. I love Bella and I want her to be always healthy.” – Luke 8, brother of Isabella 2
• Infections, such as a common cold, can result in a hospital visit. Every unscheduled hospital stay is terrifying as the outcome could mean organ damage or death. The family has to make decisions on which holidays and family events are “safe” to bring their child.
• Family outings and vacations are affected by the PA child’s condition and special precautions may need to be taken.
• The family kitchen soon becomes a laboratory for precisely weighing and measuring their medically prescribed low protein formula.
• The daily schedule is focused around the feeding schedule.
• Financial strains are felt by the family, because of extensive medical care and therapies.

Parents need to learn what they need to know about PA, medical insurance, state programs for respite/nursing, school, and transition. This is not an easy process.

If you are close to a family with PA, there are things you can do to help.

• You can make sure you wash your hands or use hand sanitizer every time you are near the child. Make sure the family knows if you are sick before they attend an event.
• You can bring or send meals to the family.
• You can help with transportation of a sibling or watching the sibling.
• You can visit the family when the child is hospitalized
• You can call to check in with the family.

COVID-19 și PA

• PAF COVID-19 info
• Chestionar COVID-19 – Propionic Acidemia Fundația, lucrand cu tine, poate ajuta la combaterea acestui virus. Indiferent dacă ați avut COVID-19 sau nu, you can help researchers understand the full human experience. Ești cea mai bună sursă de informații vitale. Puterea comunității de a se reuni pentru a rezolva problemele mari nu a fost niciodată mai clară. Scurtul nostru chestionar va ajuta cercetătorii să înțeleagă efectele pe termen lung asupra sănătății, tratamente, și cum ne putem pregăti cel mai bine pentru viitoarele pandemii.
• Programul de asistență financiară NORD pentru membrii comunității bolilor rare afectate de COVID-19

Tips from Parents and Caregivers

• Tips from Parents and Caregivers
• Întreabă-mă 3 – recomandări pentru atunci când vizitați medicul dumneavoastră
• Bine ați venit în Olanda de Emily Perl Kingsley
• Mindfulness Meditation

Ghiduri de resurse (Statele Unite)

• Centrele pentru Medicare & Medicaid Services (Medicaid de scutire și Demostrations Lista)
• National Center for Medical Home Implementation
• NICHCY – Organizația de stat Căutare
• Actul de familie concediu medical
• Rezumate de management al nutriției și întrebări frecvente în engleză și spaniolă de la SERN și GMDI
• Nutricia TEMPLE Materiale educaționale pentru îngrijitori
• Transport și cazare
• Other Support Groups

Pledoarie în acțiune – Chatul comunitar al erorilor înnăscute ale metabolismului: Advocacy in Action Panel Experiences on Newborn Screening & Nutriție medicală inițial, presented on 22 Mai 2021: Video on advocacy

Video cu boli rare cu Moderna și PAF! Martie 2020

Suport Bereavement

• Suport Bereavement

Programul de sprijin educațional pentru boli rare

• NORD Rare Disease Educational Support Program