S-a născut dulcele nostru Maxwell 10/4/09 în Peoria, Il. La patru zile după naștere, am fost transportați de urgență la un spital din Chicago, unde am primit diagnosticul lui Max de PA, care au arătat rezultatele la screening-ul nou-născutului. După două săptămâni acolo, am venit acasă pentru a începe viața noastră frumoasă, dar provocatoare. Primii trei ani au fost plini de spitalizări, și programările la medici, și sesiuni de terapie – dar Max a zâmbit prin toate acestea. El a fost puterea noastră în orice moment de disperare. I s-a pus un gtube la opt luni, și a continuat să se bazeze pe asta pentru alimentație de-a lungul vieții. A fost diagnosticat cu astm bronșic după mai multe vizite la spital din cauza problemelor de crup/respirație, și pornirea unui inhalator zilnic a rezolvat în cele din urmă aceste probleme. În afară de o scurtă vizită ocazională la spital, era relativ sănătos. A fost foarte tăcut în primii ani de viață, dar ochii lui spuneau totul pentru el. El a fost un „observator de suflet”. Ochii săi mari și frumoși căprui ar putea capta fiecare fragment din esența ta, și nu și-ar rupe privirea până nu i-ai fi văzut și sufletul. Then, s-a întâmplat marea spitalizare- cel mai rău pe care l-am avut vreodată. În 2015, ceva sa întâmplat, pe care încă nu le putem explica. S-a îmbolnăvit extrem de mult, și am ajuns să petrecem șapte săptămâni în spital, luptând pentru viața lui. Era paralizat, intubat, plasat pe un ventilator oscilant, a primit mai multe transfuzii de sânge, special TPN IV, dializă, linie picc, radiografii zilnice, printre multe alte proceduri invazive. Chiar și cu tot ce făceau medicii, am crezut că avea să-și piardă viața. În timp ce eu și familia mea am fost alături de el în mod constant, ne-a simțit. Inima i se batea când ne auzea râzând (pe cât de greu era să râzi în acele momente, am găsit confortul cumva). Ne-am asigurat că o pornim pe Ellen în fiecare zi la ora 16:00 – Ellen era PREFERITA lui! Zambetul ei, râsul ei, energia ei pozitivă- o iubea! Și apoi în sfârșit, a început să se îmbunătățească, incet dar sigur. A venit în sfârșit ziua când a fost extubat. Am spus anterior că nu a vorbit prea mult înainte de această spitalizare. Asta s-a schimbat în momentul în care au scos tubul de respirație- a spus literalmente „ALO” iar și iar imediat după ce l-au scos! Și din acel moment, era micul nostru prieten vorbăreț! Vorbesc mereu, râzând mereu, mereu ceva de spus. A fost incredibil să-i vezi progresul după acea ședere. Ceva a făcut clic, și a decis că nimic nu avea să-l oprească. „Monstrul Max”, așa cum era cunoscut cu afecțiune, a fost un băiat enorm de vibrant care a luminat orice cameră cu zâmbetul său molipsitor, râs contagios, și gropiță răutăcioasă. Era la fel de sociabil pe cât vin ei, iar capacitatea lui de a se împrieteni cu oricine era admirabilă. Fericirea lui nesfârșită, iar dragostea pentru muzică și dans au fost câteva dintre multele moduri în care a adus bucurie de neuitat altora. Niciun cuvânt nu poate explica cantitatea de frumusețe pe care a adus-o în această lume și cât de dor va fi pentru totdeauna. El a învățat fiecare persoană că a întâlnit ce sunt bunătatea și răbdarea. Nu mă îndoiesc că va trăi pentru totdeauna în bunătatea pe care fiecare dintre acești oameni o va continua să o acorde lumii. El nu a judecat, nu cunoștea diferențe, cunostea doar prieteni- și un prieten pe care și-a făcut-o în toată lumea.
Maxwell a murit în somn 1/28/22, atât de pașnic, la casa bunicilor lui, simțind căldură și dragoste în jurul lui. La fel de tristi ca noi, vom continua să găsim bucurie în fiecare zi, deoarece Max avea mai multă „bucurie de viață” decât oricine. Răspândește bucurie oriunde poți, and remember to “Be Kind”.
X