JORNADA DE MUHAMMAD WASIQ
(DoB: 17 May, 2019) – Islamabad, Paquistão
Desordem Metabólica - Acidemia Propiônica
Muhammad Wasiq nasceu em 17 Maio de 2019 na capital do Paquistão em uma família economicamente forte. Após alguns dias iniciais de atendimento em um dos hospitais privados mais equipados do Paquistão, ele começou a crescer bem sem nenhuma complicação. Wasiq estava ativo, uma criança feliz e saudável e seus pais usaram todas as melhores práticas parentais aprendidas com seus dois irmãos mais velhos, criados especialmente na dieta. Wasiq era mais ativo do que qualquer outra criança aos sete meses de idade.
No sétimo mês, Wasiq teve febre alta por oito dias contínuos, após os quais sua saúde começou a piorar. Naqueles meses, ele também tinha constipação leve em intervalos aleatórios. Dias chegaram em que sua prisão de ventre e vômitos se prolongaram por um período de oito dias. Testes médicos verificados Acidemia propiônica (PA) at 12º Mês. Esses testes são feitos no Paquistão em apenas um hospital na cidade de Karachi. After that, cada dia acabou sendo um desafio para a família.
O Paquistão é um país onde testes médicos genéticos pré-casamentos são desencorajados. O orçamento da saúde não é suficiente para atender às necessidades nacionais. As instalações médicas privadas têm preferência sobre os serviços governamentais. Instalações de triagem e exames médicos de nascimento não estão disponíveis no país. As a result, existem vários problemas médicos espalhados no país. COVID-19 teve um impacto devastador nas condições médicas e econômicas do país com bloqueios completos e a situação se deteriorou ainda mais.
Quando Wasiq foi diagnosticado com PA, fomos informados sobre os danos já causados no cérebro pela ingestão de proteínas. Ele não podia sentar, falava e tinha movimento corporal ondulado. Precisávamos de aconselhamento médico, mas devido ao fato de que os casos de PA são muito raros no Paquistão, tivemos dificuldade em buscar conselhos médicos, apesar de chegarmos aos melhores hospitais do país. Até um dia, encontramos um médico que é o único especialista em distúrbios metabólicos no país. Depois de alguns conselhos por meio de reuniões virtuais, viajamos para Karachi para encontrá-la cara a cara. O médico ajustou nossa dieta com medicamentos para controlar o nível de amônia. Controlamos a dieta dele e demos remédios. Em breve nesta fase, Wasiq começou a apresentar erupções no rosto e nas costas, o que era uma indicação clara de deficiência de proteína. O problema era que estávamos seguindo e implementando o plano aconselhado pelo médico, mas lutamos para alcançar o equilíbrio nutricional da dieta e precisávamos de mais conselhos.
Em extensa pesquisa para resolver este problema, conversamos com um nutricionista que estava ansioso para se conectar e tinha interesse em sondas metabólicas. Compartilhamos o plano de dieta e o pacote de medicamentos com o nutricionista que reajustou todo o pacote e começamos a ver melhora na condição infantil. Wasiq estava muito estável agora e agora veio a fase de reabilitação, avaliando suas funções corporais completas. Ênfase focada em fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiológica com confirmação adicional de perda auditiva. Ele agora pode sentar-se com apoio e mover os pés com apoio se for colocado em pé, no entanto, o desequilíbrio da coluna vertebral e os movimentos bruscos não ajudam muito a estabilizá-lo.
O desafio atual é encontrar alimentos e medicamentos que muitas vezes não estão disponíveis na cidade. Searching, traçando, pedido e entrega de outra cidade leva tempo e recursos. Como sabemos, a criança PA segue a linha da dieta vegana, mas também precisa de nutrientes para trazer equilíbrio à dieta, fórmulas substitutas são difíceis de encontrar. Há apenas um importador no país e porque os dados dessas crianças não estão disponíveis, necessidade & equilíbrio de abastecimento está sempre fora. Consequentemente, todo dia é um desafio.
Há muito a ser feito por essas crianças. Famílias de distúrbios metabólicos agora se conectaram por meio da mídia social para ajudar uns aos outros e estender a ajuda para atender às necessidades diárias. País como o Paquistão, onde a infraestrutura não é forte, a ajuda vem por meio do apoio social de comunidades interconectadas por meio de iniciativas de bem-estar. Crianças como Wasiq estão estendendo ajuda a outras crianças carentes semanalmente, compartilhando alimentos e apoiando financeiramente. A questão é abordada coletivamente pelos pais às autoridades governamentais e divulgada na mídia local. Ação substancial é aguardada. Cada dia passa com a esperança de que as vozes sejam ouvidas em breve para obter um apoio consistente.
Escrito em 2WL May, 2021 pelo pai Saqib Javed, Paquistão