Vivienne L.

Minha linda vivienne nasceu em dezembro 30,2019. Ela pesava 8 libras e 6 oz. Ficamos todos muito felizes com a chegada dela. A irmã de Vivienne estava muito feliz e animada por finalmente ser uma irmã mais velha (grande diferença de idade 12 anos). Notamos o dia em que ela nasceu; ela não estava muito interessada na garrafa, eles nos disseram que era normal, que muitos recém-nascidos não estão interessados ​​em sua mamadeira. Recebemos alta do hospital e eles nos disseram para acompanhar nosso pediatra para o check-up de Vivienne. Seguimos com nosso pediatra e eles nos disseram que estavam preocupados porque Vivienne estava perdendo peso muito rapidamente. Eles a testaram para icterícia, e eles verificaram seus níveis de glicose no escritório, e todos eles voltaram normais. Disseram-nos para voltar no dia seguinte, para que eles pudessem verificar o peso dela, again. Eles afirmaram, se ela perder peso novamente em um dia, você precisa levá-la imediatamente para o hospital; or, se você sentir que algo não está certo, leve-a para o pronto-socorro hoje à noite.

Eu levei Vivienne naquela noite para o hospital. Eu sabia no meu coração que algo não estava certo. Ela já estava vomitando com frequência, letárgico, e não muito responsivo. Eles estavam fazendo muitos exames de sangue no bebê. Eles me puxaram para o lado e me disseram que achavam que ela tinha meningite. Disseram que iam fazer um furo na madeira (spinal tap) semelhante a uma epidural. A próxima coisa que sabemos é que estamos na UTIN! Assim que nos transferiram para a UTIN, nos disseram que minha filha tinha níveis muito altos de amônia. Eles nos disseram que nada parecia favorável para Vivienne e que provavelmente ela iria falecer. Eles perguntaram, Se quiséssemos que um padre desse seus sagrados sacramentos. Ela estava precisando de uma linha de diálise e que o primeiro passo foi levá-la ao anestesiologista para colocar uma linha, e eles não tinham certeza se ela iria passar desse ponto. Ela escapou e eles a transferiram para a UTIP. Foi quando nos disseram que nossa filha tinha Acidemia Propiônica. Eles me deram uma pasta com todas as informações. Vivienne tinha uma equipe de médicos (neurologia, rim, cardiologia, genética, e pediatras). Ela ficou em diálise por alguns dias e graças a Deus seus níveis de amônia caíram e era hora de desconectá-la da máquina de diálise. Todas as equipes dela concordaram que estava tudo bem tirá-la da máquina. Assim que a tiraram da máquina, ela não respondeu. Ela começou a sangrar internamente, ela começou a ter hemorragia pulmonar, eles não sabiam porque. Todos os alarmes do hospital começaram a tocar. Todos os médicos começaram a entrar em seu quarto tentando reanimá-la e intubá-la, porque agora ela não conseguia respirar sozinha. Como um pai vendo seu filho perder a vida na frente de seus olhos, é extremamente difícil; você se sente impotente, sem utilidade, desamparado. Foi uma experiência traumática para passar como pais; ver diante de seus olhos que sua filha está perdendo a vida. Ela voltou à diálise e a equipe médica decidiu colocar hemoderivado suficiente; para que ela não sangrasse e coagulasse (ela acabou com um coágulo de sangue). Ela estava sedada devido à intubação para não sentir dor. Dizem que bebês não choram, mas eu vi uma lágrima de seu olho naquele dia. Eles nos diziam para irmos à casa de caridade Ronald McDonald muitas vezes para descansar; but, Eu não poderia deixar meu filho. Eu estava com ela o tempo todo. Then, alguns dias depois, ela sai da máquina de diálise sem problemas e o tubo de respiração também foi removido; então, eles disseram que ela precisaria de outra operação. Eles disseram que queriam realizar uma operação para um tubo g. Eles disseram que poderia ser um plano de backup, se ela nunca quis comer pela boca. At first, Eu não queria prosseguir com a operação e meu marido queria iniciar o processo. Então conversamos e decidimos ir em frente com a operação do tubo g e foi a melhor decisão que tomamos para ela. Todo o mês de janeiro 2020 ela foi hospitalizada. Quando ela foi mandada para casa, tivemos que aprender como injetar Lovenox para seu coágulo de sangue( foi uma das coisas mais difíceis da minha vida injetar no meu bebê duas vezes por dia), e dar todos os seus medicamentos e preparar sua fórmula.

Then, em fevereiro, ela estava no hospital novamente ela teve uma crise metabólica. Em Março, ela foi hospitalizada novamente devido a uma crise metabólica. By this time, Comecei a reconhecer os sintomas que levariam Vivienne a uma crise metabólica. Ela cuspia, vomitar, não estou interessado no feed dela, muito sonolento, letárgico,soluços, lábios engasgados e desidratados. Em março, meu marido e eu tivemos que nos organizar. Ele levava nossa filha mais velha para a escola todos os dias e ele cuidava das coisas. Eu ficaria com Vivienne no hospital. Devido à Covid-19, muitas coisas mudaram,foi difícil para nós; políticas do hospital e regras de visitação alteradas. Overall, Vivienne foi testada para COVID-19, seis vezes porque essa é a política do hospital sempre que você for hospitalizado, você fará o teste (testes tiveram que ser feitos para manter os médicos do nosso herói, nurses, e pessoal seguro). In April, novamente ela foi hospitalizada devido a uma crise metabólica. Em Maio de, ela ficou no hospital por três semanas devido a uma crise metabólica, e eles também pensaram que ela tinha outra doença rara chamada de hirschsprung. Eles decidiram fazer uma biópsia e ela deu negativo, e todo o mês de junho ela ficou internada até julho 03,2020.

É a primeira vez na vida de Vivienne que ela sai do hospital há mais de um mês! Tem sido incrível! Temos ido a consultas de genética semanalmente e depois duas vezes por semana. Houve mudanças de fórmula todas as semanas, testes de laboratório todas as semanas, mas Vivienne está em casa sem nenhum problema de soro intravenoso e nenhum trabalho diário de laboratório para verificar os níveis de amônia, o que é ótimo! Sou muito grato a Deus por Vivienne ter estado muito melhor! A nutricionista dela é incrível, muito proativo, muito atencioso, e profissional (nutricionistas são muito importantes na vida de nossos bebês). A página da Web da Propionic Acidemia Foundation foi muito útil! O kit de ferramentas de gerenciamento de nutrição de adereços foi muito útil! Há uma abundância de material útil e educacional na página da web da fundação. Também queria agradecer a Jill Chertow… Ela tem sido meu apoio desde o início da minha jornada! Ela me guiou e sempre me ouviu. Eu chorei e ela me confortou. Eu precisava de um conselho e ela me deu! Ela me deu coragem para continuar em meus momentos mais difíceis.

updated 9/2020