17ª Conferência Metabolic Abbott: Avanços na gestão de perturbações metabólicas hereditárias,,en,Por Marisa Cotrina,,co,membro do conselho PAF,,en,Resumo,,en,Abbott Nutrition convidou Propionic Acidemia Foundation,,en,para participar da conferência anual nutrição metabólica em março deste ano na Isle of Palms,,en,Carolina do Sul,,en,Esta conferência reúne nutricionistas de todo o país e no Canadá para discutir os avanços e os desafios no tratamento de desordens metabólicas hereditárias,,en
Memphis, TN 30 de maio e junho 1, 2019
Por Brittany S Smith, PAF Conselheiro & Tesoureiro

PAF tinha uma mesa no 2019 Conferência Metabolic ABBOTT.

Houve várias apresentações e debates que foram relevantes para a comunidade PA. O primeiro foi o Dr.. Faça Sufi, MD, de Sheffield, UK, que falou sob acidemias orgânicas. Ela descreveu como ela tem observado seus pacientes em uma crise metabólica e que seus fígados pode ampliar muito rapidamente. Dr.. Yap também descreveu como ela usou Carbaglu dentro de uma situação de crise e que trouxe os níveis de amônia para baixo em seus pacientes. O medicamento também foi mostrado para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com PA usando a medicação, isto foi mostrado utilizando o PedsQL, uma qualidade de ferramenta de pesquisa vida. Carbaglu tem sido usada na Europa por mais de 15 years.

Três nutricionistas fez uma apresentação conjunta sobre Preparação para Emergências, detalhando os impactos dos desastres naturais nas clínicas e funcionários e também famílias atendidas por suas clínicas. Amy Cunningham, RD; Suzanne Hollander, RD; e Heather Saavedra, RD, cada detalhados desastres naturais que eles tiveram em suas áreas do país, que incluíram incêndios florestais, furacões, inundação, secas, e terremotos. Eles não só famílias impactadas, mas as operações clínicas. Em alguns casos, o hospital e clínicas foram fechadas por meses. Families, too, foram significativamente impactado e em um caso, uma família utilizando uma das clínicas só tinha 5-10 minutos a fugir de sua casa. Overall, eles indicaram a necessidade de todas as clínicas metabólicas e escritórios de triagem neonatal para criar planos de preparação para emergências, as well as, ajudar as famílias afetadas para preparar bem.

A última sessão que eu queria mencionar foi uma sessão de debate em que uma equipe de médicos e nutricionistas cada tinha para debater um lado de uma sugestão de tratamento. Um deles foi em transplante de fígado e se a encorajar ou desencorajar uma família metabólica para investigar o transplante de fígado. Enquanto o debate foi interessante, a discussão que se seguiu foi pungente; eles eram aberto a ser corrigido se tivessem misstated fatos, sendo um deles usando os fígados de aqueles com PA e UCDs em um transplante “dominó”, eo outro era que todos eles recomendado incentivando suas famílias para buscar informações e desça uma rota de tratamento se os pais sentiram que era o que era melhor.