Vivienne L.

Mi hermosa Vivienne nació en diciembre 30,2019. Pesaba 8 libras y 6 oz. Todos estábamos muy contentos con su llegada.. La hermana de Vivienne estaba muy feliz y emocionada de que finalmente fuera a ser hermana mayor. (gran diferencia de edad 12 años). Nos dimos cuenta el día que ella nació; ella no estaba muy interesada en la botella, nos dijeron que era normal, que a muchos recién nacidos no les interesa su biberón. Nos dieron el alta del hospital y nos dijeron que hiciéramos un seguimiento con nuestro pediatra para el chequeo de Vivienne.. Hicimos un seguimiento con nuestro pediatra y nos dijeron que estaban preocupados porque Vivienne estaba perdiendo peso muy rápidamente.. Le hicieron pruebas de ictericia, y revisaron sus niveles de glucosa en la oficina, y todos volvieron normales. Nos dijeron que volviéramos al día siguiente, para que pudieran controlar su peso, again. Ellos declararon, si vuelve a bajar de peso en un día, tienes que llevarla inmediatamente al hospital; or, Si sientes que algo no está bien, llévala a la sala de emergencias esta noche..

Esa noche llevé a Vivienne al hospital. Sabía en mi corazón que algo no estaba bien. Ella ya vomitaba con frecuencia., letárgico, y no muy receptivo. Le estaban haciendo muchos análisis de sangre al bebé. Me sacaron a un lado y me dijeron que pensaban que tenía meningitis.. Dijeron que iban a hacer un pinchazo de madera (spinal tap) similar a una epidural. Lo siguiente que sabemos es que estamos en la UCIN! Una vez que nos trasladaron a la UCIN nos dijeron que mi hija tenía niveles de amoniaco muy altos. Nos dijeron que nada se veía favorable para Vivienne y que lo más probable es que falleciera. Ellos preguntaron, Si quisiéramos que un sacerdote le diera los santos sacramentos. Necesitaba una vía para diálisis y que el primer paso era llevarla a un anestesiólogo para que le pusiera una vía., y no estaban seguros de si ella pasaría ese punto. Lo logró y la trasladaron a la UCIP.. Fue entonces cuando nos dijeron que nuestra hija tenía Acidemia Propiónica.. Me dieron una carpeta con toda la información.. Vivienne tenía un equipo de médicos (neurología, riñón, cardiología, genética, y pediatras). Estuvo en diálisis durante un par de días y gracias a Dios sus niveles de amoníaco bajaron y llegó el momento de desconectarla de la máquina de diálisis.. Todos sus equipos firmaron que estaba bien sacarla de la máquina.. Una vez que la sacaron de la máquina, ella no respondió. Ella comenzó a sangrar internamente, ella comenzó a tener hemorragia pulmonar, ellos no sabían por qué. Todas las alarmas del hospital empezaron a sonar. Todos los médicos empezaron a entrar en su habitación tratando de revivirla e intubarla., porque ahora ella no podía respirar sola. Como padre, ver a su hijo perder la vida frente a sus ojos es extremadamente difícil; te sientes impotente, inútil, indefenso. Fue una experiencia traumática vivir como padres; ver frente a sus ojos que su hija está perdiendo la vida, vuelve a someterse a diálisis y el equipo médico decide ponerle suficiente hemoderivado; para que no se desangre y se coagule (ella terminó con un coágulo de sangre). La sedaron debido a la intubación para que no sintiera dolor. Dicen que los bebés no lloran, pero ese día vi que se le salía una lágrima del ojo.. Nos decían muchas veces que fuéramos a la casa benéfica de Ronald McDonald a descansar; pero, No pude dejar a mi hijo. Estuve con ella en todo momento. Then, un par de días después sale de la máquina de diálisis sin ningún problema y también le retiraron el tubo de respiración; luego, dijeron que necesitaría otra operación. Dijeron que querían operar una sonda de gastrostomía. Dijeron que podría ser un plan de respaldo, si alguna vez no quiso comer por la boca. At first, No quería seguir adelante con la operación y mi esposo sí quería comenzar el proceso.. Luego hablamos y decidimos seguir adelante con la operación de la sonda de gastrostomía y fue la mejor decisión que tomamos por ella. 2020 ella fue hospitalizada. Cuando la enviaron a casa, tuvimos que aprender a inyectarle Lovenox para el coágulo de sangre.( fue una de las cosas más difíciles de mi vida inyectar a mi bebé dos veces al día), y darle todos sus medicamentos y preparar su fórmula.

Then, en febrero, ella estaba en el hospital nuevamente tuvo una crisis metabólica. En marzo, fue hospitalizada nuevamente debido a una crisis metabólica. By this time, Empecé a reconocer los síntomas que llevarían a Vivienne a una crisis metabólica., vómito, no me interesa su feed, muy somnoliento, letárgico,hipo, labios con arcadas y deshidratados. Por marzo, mi esposo y yo tuvimos que organizarnos. Llevaba a nuestra hija mayor a la escuela todos los días y se ocupaba de las cosas.. Me quedaría con vivienne en el hospital. Debido a Covid-19 muchas cosas cambiaron,fue dificil para nosotros; las políticas del hospital y las reglas de visitas cambiaron. En general, Vivienne se hizo la prueba de COVID-19, seis veces porque esa es la política del hospital. Cada vez que te hospitalizan, te haces la prueba (se tuvieron que hacer pruebas para mantener a los médicos de nuestro héroe, nurses, y personal seguro). In April, nuevamente fue hospitalizada debido a una crisis metabólica. En mayo, estuvo en el hospital durante tres semanas por una crisis metabólica, y también pensaron que tenía otro trastorno raro llamado hirschsprung. Decidieron hacer una biopsia y dio negativo., y todo el mes de junio estuvo hospitalizada hasta julio 03,2020.

Es la primera vez en la vida de Vivienne que ha estado fuera del hospital durante más de un mes.! Ha sido asombroso! Hemos ido a citas de genética semanalmente y luego cada dos semanas.. Ha habido cambios de fórmula cada semana, pruebas de laboratorio cada semana, pero Vivienne ha estado en casa sin que las vías intravenosas se estropeen y sin trabajo de laboratorio diario para los niveles de amoníaco, Lo cual es genial! Estoy muy agradecido a Dios que Vivienne haya estado mucho mejor! Su dietista es asombrosa, muy proactivo, muy atento, y profesional (los dietistas son muy importantes en la vida de nuestros bebés). La página web de la Fundación para la Acidemia Propiónica ha sido muy útil! El kit de herramientas de gestión de la nutrición prop fue muy útil! Hay una gran cantidad de material educativo y útil en la página web de las fundaciones.. También quería agradecer a Jill Chertow… Ella ha sido mi apoyo desde el comienzo de mi viaje.! Ella me ha guiado y siempre me ha escuchado. He llorado y ella me ha consolado. Necesitaba un consejo y ella me lo ha dado! Ella me dio coraje para seguir adelante en mis momentos mas duros.

updated 9/2020