Bryan’s Story
Actualizado en 4/2022 en el boletín de primavera
Hola a todos. I am 35 años y tengo acidemia propiónica. La vida con acidemia propiónica no siempre es fácil. Me diagnosticaron tarde, lo que provocó que sufriera un derrame cerebral a una edad muy temprana.. Después de años de una silla de ruedas y un andador, me recuperé algo normal..
Alrededor 2012 unos días después de una de mis clases de kickboxing. Noté que mi rodilla estaba hinchada.. Pensé que era de mi clase de kickboxing, pero resulta que era la enfermedad de Lyme.. Algo que me afecta mucho hoy. Recibo aumentos de estilo donde mis niveles de amoníaco se disparan, Me canso increíblemente, y mis músculos tienen un dolor que no puedo describir.
En 2015 Estaba pasando el fin de semana de mi vida en el campamento de mi hermano hasta que me desperté en la UCI que es. Decidí tirar la precaución al viento y probé suerte con el alcohol.. Me llevó a tener acidosis metabólica.. Tuve la suerte de no sufrir ningún efecto secundario grave..
Eso es lo que pasa entre la acidemia propiónica y la enfermedad de Lyme, nunca se sabe lo que podría pasar.! Además de mis problemas de salud, todavía tengo que lidiar con otros eventos de la vida real.. Cosas como que mis padres se divorciaron, el fallecimiento de mi abuelo, y covid-19.
Siempre me ha gustado hacer cosas conscientes como el yoga y cuidarme en general.. Sin embargo, no fue hasta que mis padres’ relación comenzó a empeorar que encontré la meditación de atención plena. A pesar de que vi la escritura en la pared, me agobió profundamente.
Recuerdo tropezar con Rebekah Borucki (BEXLIFE) en Youtube. era profesora de meditación. Mi mantra favorito de ella era "Soy como un barco en el océano".. Mis pensamientos me sacuden un poco, pero nunca me llevan. Estoy anclado en el aquí y ahora!” Había algo en ese dicho que me tranquilizó..
A partir de ese momento me obsesioné con el funcionamiento de la mente y los beneficios de la meditación consciente.. Aprendí que una vez que te das cuenta de que todo lo que puedes controlar es a ti mismo, Su reacción, emociones y que la felicidad es una elección. Solo entonces encontrarás la paz interior..
Avance rápido a 2020, Me había quedado atrapado en un trabajo con el que estaba contento y no contento con. Estaba trabajando como cajera en una tienda de alimentos, lo que para mí era agotador físicamente.. Entonces lo que se convirtió en algo así como una bendición., el virus golpeó. Sabía que con mis problemas de salud, el comercio minorista ya no era una opción para mí..
En lugar de pasar por la depresión y la ansiedad por el virus, decidí continuar mi viaje de atención plena. Después de tomar varias clases de atención plena y meditación, no podría explicarte cuánto cambia tu vida.! Ya no me estreso por cosas que no puedo controlar. Ahora tengo una rutina de atención plena que consiste en caminar por la naturaleza., yoga y meditación. Puedo decir honestamente que disfruto la vida al máximo.. Momento por momento.
Visita mi sitio web en bepresentlifestyle.com y mi grupo de facebook “Estar presente Estilo de vida”
—————————————————————————-
Hello for those of you don’t know me, my name is Bryan. I am 31 years old. I was born with Propionic Acidemia.
Al principio los doctores no pensaron que algo estaba mal conmigo,,en,Tenía un tubo de alimentación para beber una fórmula especial llamada Propimex,,en,Trabajo como cajera en una tienda de alimentos, pero el sueño es hablar en público,,en. They told my mom I was just a sleepy baby but my mom knew that something was wrong. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Shortly after I would start being seen at Children’s hospital of Philadelphia.
When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. The doctors said I would never walk or talk. That was not an option for me. Recordando los días de la silla de ruedas,,en,las clases de caminante y habla me recuerdan que estoy agradecido de donde estoy hoy,,en,Puedo caminar y hablar bien,,en,Sin embargo, la acidemia propiónica tiene sus efectos sobre mí,,en,Hasta la edad de,,en,Tenía un tubo de alimentación para beber una fórmula especial llamada Propimex,,en,Hoy puedo beberlo por la boca,,en,Lo que me gusta hacer es mezclarlo con dos tazas de leche entera con jarabe de fresa,,en,De mi Acidemia Propiónica también sufro de Cardiomiopatía que afecta a mi corazón,,en,Estoy tomando carvedilol,,en, walker and speech classes reminds me to be thankful for where I am at today. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. From my Propionic Acidemia I also suffer from Cardiomyopathy which effects my hart. I’m taking carvedilol 25 mg para mantenerlo bajo control,,en,Originalmente estaba en Lisinopril y luego me enteré de que puede ser perjudicial para tus amigos.,,en,Importante saber,,en,Mi enfermedad renal crónica que no fue encontrada por un médico metabólico pero que se cree que es causada por mi Acidemia Propiónica está en la etapa tres,,en,Lo extraño es que normalmente con las enfermedades renales solo empeoran,,en,pero el mío realmente ha mejorado,,en,Una de las cosas más importantes es beber mucha agua,,en,Hago mi mejor esfuerzo para beber sesenta y cuatro onzas de agua al día,,en,Ahora un día mi salud es realmente buena,,en. I was originally on Lisinopril then I learn that it can be harmful to your kindney’s. (Important to know)
My chronic kidney disease which was not found by metabolic doctor but believed to caused by my Propionic Acidemia is at stage three. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. One of the big things is to drink lots of water. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.
Now a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. I have my own apartment and exercise daily cause I know how important it is for my muscles, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. hope this article helps give people they can a somewhat normal life with Propionic Acidemia!
Check out mi blog,en.